La dignità che non si dimentica: una speranza che sboccia nel villaggio della memoria

Vivere con una condizione di decadimento cognitivo: spesso pensiamo che sia una strada verso il vuoto, un "deserto" di perdite. Eppure, al Meeting di Rimini, è emersa una domanda radicale: una persona è definita dalla sua malattia?

La demenza, pur segnando profondamente, non cancella il "nocciolo costitutivo" dell'individuo. Si può e si deve costruire una strada di speranza, fatta di relazioni e ambienti che abbracciano la vita.

Ma non è solo una questione di cura. La professoressa Patrizia Mecocci, direttrice della Struttura Complessa di Geriatria all'Università di Perugia, ha portato una ventata di speranza parlando di prevenzione.

Le previsioni sono preoccupanti: si prevede che ci saranno quasi 140 milioni di persone con decadimento cognitivo entro il 2050 a livello mondiale, a causa dell'invecchiamento della popolazione. Nuovi farmaci ci sono, ma possono aiutare solo una piccola parte dei malati.

La soluzione, per fortuna, non sta solo in una pillola. Alcuni studi hanno già dimostrato che il numero di nuovi casi di demenza in Gran Bretagna sta diminuendo. Questo risultato è collegato a uno stile di vita migliore, che include meno fumo e alcol, una dieta più sana e più attività fisica. La demenza non è figlia di una singola causa, ma di tante concause legate anche a come viviamo.

Quasi la metà dei casi di decadimento cognitivo potrebbe essere prevenuta agendo su 14 fattori di rischio. Questi non sono solo aspetti strettamente fisici, ma anche sociali: la solitudine, per esempio, aumenta il rischio. La prevenzione, quindi, non può essere solo una responsabilità individuale. La società stessa deve aiutare le persone a vivere in modo sano, offrendo cibo di qualità a prezzi accessibili o marciapiedi sicuri. I medici di base, poi, devono smettere di essere solo prescrittori di farmaci e diventare guide per uno stile di vita corretto

Quando si riceve una diagnosi di demenza, l'attenzione si concentra subito su ciò che manca: la memoria che vacilla, il linguaggio che si fa più povero, il senso dell'orientamento che scompare. Ma questo, ci ha ricordato il professor Rabih Chattat, è solo una parte della storia. Accanto alle perdite, ci sono sempre abilità che restano intatte. Non sono "residue", ma "preservate", e sono la chiave per una vita più piena.

Un brano musicale, un tocco, l'odore di un cibo amato possono aprire una porta verso il mondo interiore di una persona, anche nelle fasi più avanzate. Se una figlia viene chiamata "mamma" dalla madre malata, forse non è un errore, ma un riconoscimento del profondo legame di cura che le unisce. L'identità di una persona si radica nella sua storia e nella sua personalità, che non scompaiono con la malattia.

Perché confinare la persona che ha la demenza in un ambiente freddo, che sa di ospedale?

Marco Predazzi, fondatore della Fondazione Il Melo Onlus, ha denunciato come gli ambienti di cura tradizionali non siano pensati per una vita che può durare anni, ma piuttosto per anticipare una fine.

La risposta, secondo lui, sono i villaggi Alzheimer. Non una metafora, ma un'autentica possibilità. Si tratta di luoghi dove la vita non è scandita da rigidi orari di una struttura, ma dai ritmi personali dell'abitante. Le attività quotidiane, come cucinare o prendersi cura di un animale, diventano le vere terapie. L'animazione più efficace è quella della vita vera.

Sono molti i vantaggi di un ambiente che restituisce la vita:

• Ritorno alla quotidianità: La vita domestica sostituisce l'efficienza ospedaliera.
• Aree aperte e socialità: I villaggi sono integrati nel tessuto urbano, favorendo incontri con la comunità, come l'asilo nido o la scuola elementare.
• Cura personalizzata: Esistono soluzioni abitative diverse per le diverse fasi della malattia.

Operatori come "padroni di casa": Non più caposala, ma persone che gestiscono la casa come un'occasione terapeutica.

La sfida è enorme. L'isolamento e lo stigma possono aggravare gli effetti della malattia. Per questo, è fondamentale che la società diventi una comunità amica delle persone con demenza. La nostra reazione, anche un semplice gesto come quello di un barista, può fare la differenza.

Dopotutto, come hanno svelato le persone con demenza intervistate, vivere bene significa continuare a partecipare alla vita sociale e a sentirsi parte della comunità. Costruire "mattoni nuovi" significa abbracciare questa missione: dimostrare che avere la demenza non è la fine di tutto, ma una nuova strada da percorrere, dove la dignità e la speranza possono ancora fiorire.