UNA STRADA DI SPERANZA NEL CAMMINO DELLA MEMORIA. La cura delle persone con decadimento cognitivo

 

MARCO MALTONI

Grazie, buonasera a tutti, benvenuti. Nell’incontro di stasera abbiamo deciso di mettere a fuoco il tema dell’esperienza delle persone con decadimento cognitivo e dei loro familiari. Quella che normalmente è chiamata demenza, rappresenta una condizione in progressivo aumento nel mondo occidentale nella quale, accanto al vissuto di perdita e di limitazione, che potremmo chiamare il deserto, vi è una ricerca continua di preservare spazi di interazione, di relazione e di partecipazione, la costruzione coi mattoni. Questa dinamica interessa alla persona, interessa alla famiglia, il contesto sociale e l’ambito dei servizi in un’interazione continua, offre la speranza di poter vivere bene e mantenere un equilibrio lungo il decorso della condizione. Oggi con alcuni amici profondamente esperti del settore affronteremo certamente anche la peculiarità propria della demenza, ma abbiamo chiesto loro di affrontare anche le domande di fondo aperte che emergono quando una condizione pare modificare le modalità di relazione con il mondo di una persona. Butto lì alcune domande molto veloci. Quella persona con demenza è condizionata dal suo stato ma ne è anche definita? Quella persona, come si suol dire, non è più lui e non è più lei, oppure nel suo nocciolo costitutivo, al cuore, è ancora lui ed è ancora lei? Come accompagnare una domanda sul destino individuando una strada di speranza nel cammino della memoria? Vi presento questi amici ed esperti in ordine di intervento: la professoressa Patrizia Mecocci, direttrice della Struttura Complessa di Geriatria e professore di Gerontologia e Geriatria all’Università degli Studi di Perugia; il professor Rabi Shattah, professore ordinario di psicologia clinica all’Università di Bologna, sto sintetizzando i titoli di questi amici; Marco Predasti, fondatore e presidente della fondazione Il Melo ONLUS, direttore medico dell’hotel Alzheimer e del laboratorio progettuale per l’housing gerontologico a Gallarate. Siccome scorre il tempo e vedo che ho ancora un minuto dico una cosa privata, due di questi amici sono al Meeting per la prima volta e uno ci è tornato dopo tanti anni, quindi siamo proprio contenti che siano qua. Patrizia, abbiamo detto che ci davamo del tu. Esistono novità scientifiche relazionali, assistenziali e modelli di cura meritevoli di attenzione? Patrizia e Marco hanno scelto di farsi supportare da alcune significative slide mentre Rabih non ne farà uso. Prego, grazie.

Patrizia Maccocci

Grazie e buonasera a tutti. Stasera volevo parlare con voi di un aspetto che comincia a sorgere nell’interesse sia scientifico ma anche politico e sociosanitario, che è quello della prevenzione del disturbo cognitivo. È un aspetto che, ormai siamo convinti, deve permeare in qualche modo tutte le nostre politiche sociosanitarie. Come vedremo ci sono dei farmaci, soprattutto studiati e approvati per il trattamento della demenza di Alzheimer, ma che non risolveranno probabilmente completamente il problema, perché il problema ha una numerosità notevole. Come vedete, il numero di soggetti che si suppone avremo con deterioramento cognitivo nel 2050, con le attuali proiezioni, arriverà a quasi 140 milioni di persone nel mondo, quindi una numerosità incredibile dovuta soprattutto all’invecchiamento della popolazione. Questi che vi faccio vedere sono dati valutati nella popolazione inglese ma li potremmo trasferire a qualunque popolazione mondiale, perché il problema del deterioramento cognitivo non è solo dei paesi cosiddetti più sviluppati, ma sta diventando comune, così come sta diventando comune l’invecchiamento della popolazione e, come vedete, il grosso del numero sarà nella parte più anziana della popolazione. Quindi il deterioramento cognitivo rimane stabile nel tempo nei soggetti più giovani ma sarà sempre più presente nei soggetti più anziani. Dovremo cominciare a lavorare sul concetto di come impedire che questo invecchiamento non sia un invecchiamento in salute. Abbiamo detto che ci sono dei farmaci. Recentemente l’EMA, l’ente che dà l’ok sull’utilizzo dei farmaci in Europa, ha dato il via libera all’utilizzo di due nuove terapie. Sono i cosiddetti anticorpi monoclonali, qui vedete i loro nomi, Lecanemab, Aducanumab e Donanemab, ma sono farmaci che potranno essere utilizzati solo in una piccola percentuale di soggetti. Ma abbiamo visto che il problema ha una numerosità incredibile. Quindi, che cosa possiamo fare? Vorrei tornare su questo tema, riportandolo al discorso di studi effettuati sulla popolazione inglese ormai oltre dieci anni fa, che sono stati veramente innovativi. Che cosa ci hanno dimostrato? Ci hanno dimostrato che il numero di nuovi casi di demenza in Gran Bretagna sta diminuendo. Quindi a fronte di quella proiezione veramente terribile che ci fa pensare a 150 milioni di malati, si sta aprendo una nuova idea: l’idea che forse la demenza, in questo caso il deterioramento cognitivo dovuto non solo all’Alzheimer ma a tutte le forme di demenza, può essere contenuto. Questi sono i dati di uno studio dove la colonna celeste ci dice il numero di nuovi casi vent’anni fa, la colonna in viola il numero di nuovi casi ora. Che cosa ci dice? Ci dice che il numero di questi nuovi malati sta diminuendo, soprattutto più nel sesso maschile che nel sesso femminile. A questo punto i ricercatori si sono posti una domanda: perché? Che cosa sta accadendo? L’idea emersa è stata soprattutto quella di dire che forse lo stile di vita è migliorato nel tempo rispetto a quello di vent’anni prima, soprattutto negli uomini. Forse fumano di meno, forse bevono meno alcolici, forse si alimentano meglio, forse si fa più attività fisica. Forse ci sono più controlli medici, quindi pensiamo a tutti i fattori di rischio delle malattie cosiddette cardiovascolari: colesterolo elevato, il diabete. Se noi riusciamo a contenere tutto questo, forse riusciamo a contenere anche il numero di soggetti con demenza, perché la demenza è figlia di tante situazioni, non è solo figlia di una causa. Oggi si parla molto della famosa betaamiloide come causa dell’Alzheimer. È una causa, ma le cause per cui il nostro cervello si danneggia nel corso della nostra vita sono legate anche al modo in cui viviamo. Questo ci porta a dire: possiamo fare prevenzione? La risposta è sì. Questi sono dati che dimostrano come quei risultati osservati in Gran Bretagna sono stati osservati anche negli Stati Uniti, in Svezia, in altre popolazioni. Quindi l’idea che un migliore stile di vita possa ridurre il rischio di andare incontro a deterioramento cognitivo è fortissima. Questo ha portato all’idea della prevenzione. Possiamo prevenire la demenza? Sì. Questo è stato proposto in questo report dell’Alzheimer International nel 2023, che ci dice che si può fare prevenzione e la prevenzione può essere fatta a qualunque età, quindi non è mai troppo tardi. Questo ce lo dice questo lavoro di Lancet: quasi il 45% dei casi di demenza, quindi quasi la metà dei casi di deterioramento cognitivo, può andare incontro a prevenzione. Se noi riusciamo a lavorare su tutti questi fattori di rischio, a cui andiamo incontro nel corso di tutta la nostra vita, possiamo arrivare a ridurre di quasi la metà il rischio di andare incontro a disturbi cognitivi in età senile. Questi sono i 14 fattori di rischio. Non abbiamo il tempo per elencarli tutti ma sono più o meno quelli che abbiamo già indicato, che individuano anche altri aspetti non solo di salute strettamente fisica, ma anche di salute sociale. Per esempio, la solitudine è un aspetto che può determinare un rischio di deterioramento cognitivo. Il non fare attività mentale aumenta il rischio. Ci sono tutta una serie di fattori che non risiedono, come dico io, solo nelle pillole che possiamo prendere, ma anche in come viviamo, in come noi scegliamo di vivere, ma anche in come la società ci aiuta o non ci aiuta a vivere in modo corretto. Per questo sono stati creati dei progetti proprio per dimostrare che possiamo fare prevenzione. Questo è il primo progetto, fatto in Finlandia, si chiama Finger, come le dita della mano, e ci dice che utilizzando un approccio multidisciplinare e multimodale, per cui noi controlliamo l’alimentazione, l’attività fisica, i fattori di rischio vascolari, la vita sociale e la vita di stimolazione cognitiva, possiamo migliorare non solo la nostra qualità di vita attuale, ma anche quella del prossimo futuro. Facendo uno studio di confronto fra chi seguiva questo tipo di attività del Finger rispetto a chi faceva normali controlli medici, si è visto che utilizzare questo modello cosiddetto multimodale migliora del 60% i benefici cognitivi ma abbassa anche i costi della sanità. Per questo dovremmo spingere sempre di più in quest’azione, perché le persone che seguono questi stili di vita hanno un minor rischio di declino funzionale, quindi vanno meno incontro a disabilità, vanno meno incontro a patologie croniche come il diabete e le patologie cardiache, hanno una migliore qualità della vita, utilizzano meno le risorse sanitarie, quindi si ospedalizzano di meno, hanno meno bisogno di residenze protette e così via perché sono più autosufficienti. Tutto questo può essere fatto anche in età adulta senile, quindi anche nelle fasi di età più avanzate. Ribadisco, non è mai troppo tardi per fare questo tipo di attività. Questa progettualità funziona talmente bene che è stata diffusa un po’ in tutto il mondo. Come vedete, il World Wide Fingers è la diffusione di questo modello multidominio contro i disturbi cognitivi che si sta sviluppando in tanti paesi. Recentemente nell’ultimo congresso mondiale su Alzheimer sono stati presentati i risultati dello studio fatto negli Stati Uniti su una popolazione veramente vasta, che ha dimostrato la riduzione del rischio di demenza. Altri progetti, come Lethe, hanno detto che possiamo utilizzare anche le nuove tecnologie per aiutare le persone a mantenere uno stile di vita così salubre. Sì, ci sono tante possibilità. Possiamo utilizzare gli orologi intelligenti, il nostro cellulare, che ci può aiutare a vedere quanta attività fisica facciamo, che tipo di alimentazione seguiamo, se facciamo attività cognitiva, giochi che stimolano il nostro cervello e così via. Queste sono, per esempio, delle applicazioni che vengono utilizzate sui cellulari proprio per favorire questa aderenza a questo tipo di programmi. Perché il problema della prevenzione è questo: tutti noi vorremmo guarire, curarci e prevenire con una pillola, perché è più semplice ingoiare una pillola che mantenere uno stile di vita sano per tanto tempo. Per fare questo abbiamo bisogno di supporto. Manteniamo stili di vita sani se li seguiamo più insieme che da soli, se lo facciamo con uno stimolo da parte del nostro medico di famiglia, per esempio, che ci aiuta a garantire questo tipo di approccio.È per questo che altri progetti che si stanno sviluppando vogliono proprio individuare da un lato i soggetti più a rischio. Oggi si parla molto di biomarcatori della malattia. Possiamo individuare chi è più a rischio di andare incontro alla malattia di Alzheimer. Stiamo lavorando su questi aspetti proprio per far sì che, per esempio, anche con un prelievo di sangue si possa individuare chi è più a rischio. Però stiamo attenti: individuare i soggetti a rischio non significa che chi è a rischio andrà incontro inevitabilmente alla malattia. Questo è il timore che un po’ tutti noi abbiamo, che le persone magari un domani facciano tutti i test col prelievo di sangue per individuare il biomarcatore, il biomarcatore viene positivo e quindi: “Oddio, aiuto, ho l’Alzheimer”. No, ho il biomarcatore positivo. Io dico sempre, è come dire: “Ho la glicemia un po’ alta”, ma se io mi metto a fare una dieta seria e attività fisica, la mia glicemia può tornare normale o può anche non darmi problemi. La stessa cosa dobbiamo pensarla con i biomarcatori dell’Alzheimer. Potrei anche avere dei biomarcatori positivi, ma garantire uno stile di vita appropriato ci può aiutare a dire: “Va bene, il biomarcatore è positivo ma io il mio cervello riesco a mantenerlo vivo e attivo”. Proprio perché oggi il tema è quello dei mattoni, la mia proposta è quella di dire che i mattoni che dobbiamo utilizzare non devono essere le medicine. Possono essere anche in parte quelle, ma non solo, quindi non dobbiamo contare solo sulla farmacopea, dobbiamo contare sul nostro stile di vita. Ad esempio, un’alimentazione più sana. Tanti studi ci dicono che alcuni tipi di alimentazione aiutano di più. Non a caso l’Istituto Superiore di Sanità ha proposto recentissimamente la dieta mediterranea come terapia, quindi i medici la dovrebbero prescrivere come prescriviamo le medicine per l’ipertensione o per il diabete. Ma per fare questo, i medici devono essere colti e dotti, devono imparare a prescrivere terapie che fino adesso come medici non ci hanno molto insegnato. Nessuno di noi come medico di solito prescrive la dieta o l’attività fisica, o se la prescriviamo è come consiglio: “Faccia un po’ di attività fisica, controlli la sua alimentazione”. Ma il problema è quale, come, con che intensità, perché ciascuno di noi è diverso. Quindi la famosa modalità ritagliata intorno alla persona, anche noi come medici dobbiamo imparare a proporla e non dare quelli che sono solo dei buoni consigli. Poi c’è un problema anche sociale. La prevenzione non può essere fatta dall’individuo e non può essere scaricata solo sull’individuo dicendogli: “Sei tu la causa delle tue malattie”. La causa delle mie malattie sono in parte io, se vivo in maniera non corretta, ma in parte anche il mondo che mi circonda. Devo essere guidato, devo essere aiutato a garantire un sano stile di vita. Questo è un articolo che nasce da dati Eurostat: se io non ho sufficienti mezzi finanziari, per esempio, mangio male perché compro dei cibi iperraffinati e poco costosi, ma questo poi mi porta ad avere una salute peggiore. Quindi anche l’economia del luogo dove vivo fa o non fa salute. E poi ci sono altre scelte. Questa è una diapositiva che porto spesso ai miei studenti, perché di fatto quella è la macchinetta che è nell’università di Perugia, fuori dalle aule di medicina. Quello è ciò che viene proposto per fare lo snack alle 10 quando finisce la prima lezione. Se noi mangiamo quello, perché è quello che proponiamo, è chiaro che le persone non hanno una buona educazione alimentare. Se noi abbiamo quelle strade distrutte o dove parcheggiano i SUV sui marciapiedi, non possiamo dire ai nostri anziani: “Andate a fare una passeggiata perché fa bene alla salute”. Anzi, il rischio è che gli faccia male perché cadono e si fratturano il femore. Le scelte che dobbiamo fare sono in parte nostre, ma in parte sono anche scelte sociali, economiche e politiche. Infine, e questa è la mia ultima diapositiva, è fondamentale recuperare il ruolo della prima linea di prevenzione, che è il medico di medicina generale. È lui che deve aiutare le persone a individuare i rischi e a proporre gli stili di vita, ma se il medico di medicina generale continua purtroppo a fare il prescrittore di farmaci o a riempire modulistiche, è chiaro che tutta questa attività di supporto psicologico ed emotivo che dovrebbe fare nei confronti dei suoi pazienti viene meno. Quindi ritroviamo anche questo tipo di presenza accanto a noi della medicina generale e della medicina del territorio, perché solo così potremo effettivamente fare un lavoro di prevenzione per far sì che quei numeri di 150 milioni di soggetti con disturbi cognitivi e demenza del 2050 non si avverino. È possibile e noi potremmo farlo. Vi ringrazio.

MARCO MALTONI

Grazie di cuore perché con grande chiarezza era necessario questo primo intervento di inquadramento generale, anche di numeri e di andamenti. E già con questa ipotesi di affondo sulla prevenzione, che sinceramente non avevo così presente potesse essere così importante, che ha mi pare alcune caratteristiche: uno, un lavoro educativo, perché stare attenti a queste cose non è istintivo. Un lavoro educativo fatto insieme. Dicevi che fra i fattori di rischio c’era la solitudine e il non mantenere delle relazioni in atto. E il fatto che dobbiamo affrontare questa cosa non solo privatamente ma anche socialmente, nella società in cui siamo immersi. Sulla dieta mediterranea mi pare di capire che un buon piatto di pasta asciutta ogni tanto si possa mangiare. E senza altri in sala ci saranno dei medici di famiglia che agiscono già questo aiuto ai loro pazienti. Rabih, che quando ascolto, quando vedo mi colpisce sempre tanto, ci può aiutare a vedere come stare di fronte alla demenza quando è accaduta. Da due punti di vista: uno, quello dello stigma che circonda questa condizione, e il suo approccio è quello di focalizzarsi non su ciò che progressivamente viene a mancare ma mantenere il focus su quello che continua a essere presente, quell’irriducibile di umanità che continua a essere presente. Fra l’altro Rabih è quello con cui ho maggiore dimestichezza perché ci vediamo in tante occasioni e non me ne fa passare nessuna. Io avevo messo nel titolo preliminare “la cura dei pazienti con decadimento cognitivo” e Rabih mi ha detto: “Ma allora proprio non capisci, è la cura delle persone con decadimento cognitivo”. Quindi se ci racconti questo approccio.

Rabih Chattat

Grazie Marco e mi scuso dei richiami, ma sono dovuti certe volte. Buonasera a tutti e ringrazio dell’invito.

MARCO MALTONI

Cioè mi ha detto che ne avevo proprio bisogno in modo ancora più gentile.

Rabih Chattat

Cerco di fare con una continuità con quello che ha detto prima la professoressa Mecocci. Intanto mi scuso della mia voce ma è quella che ho oggi. In continuità, mi occuperò del fatto che una persona riceva una diagnosi di demenza, questo è quello che succede. Ma per fare una diagnosi noi cosa facciamo? Andiamo a indagare, a vedere cosa manca a quella persona: ha meno memoria, ha meno linguaggio, non si orienta. Noi andiamo a vedere cosa gli manca. E poi nella progressione della malattia, perché con la demenza si può convivere per 8-12 anni, alcuni arrivano anche a 15 anni, però noi assistiamo anche a una progressione di cambiamenti, non è stabile. Ha meno memoria, ha meno linguaggio, eccetera eccetera. Il nostro focus su questo è molto importante nella diagnosi. Però, se noi dobbiamo interagire con questa persona che ha questo problema, è impossibile avere a che fare con qualcosa che non c’è. È impossibile, sostanzialmente non posso lavorare con qualcosa che manca e che non posso toccare. Quello che noi perdiamo di vista però è che quando io dico “ha perso la memoria”, devo capire quale memoria ha perso, quanta memoria ha perso, ma qual è la memoria che è rimasta? Cito un esempio per potermi spiegare meglio. Alcune volte si osserva, chi ha a che fare con le persone con demenza anche in una fase grave della malattia, che se ascoltano un brano musicale battono il piede o muovono le labbra. Sembra che colgano qualcosa e di conseguenza c’è una memoria che è stata accessibile, ma non con la parola, in un altro modo. Il che vuol dire che accanto a quello che è venuto meno, ci sono tante cose che sono rimaste. Posso citare un altro esempio. Una figlia va a trovare sua madre e la madre la chiama “mamma” e la figlia dice “non m’ha riconosciuto completamente”. Può essere che non l’abbia riconosciuta come figlia, ma l’ha riconosciuta come una persona che si prende cura di lei. E chi si prende cura più di una madre di una persona? Per cui è molto importante tenere in conto che accanto a una perdita, che è quella che determina, che caratterizza e che ci permette di dire “è in questo stadio, in questa condizione”, è accompagnata poi a una preservazione di abilità per lungo tempo, fino anche alle fasi più severe. Perché la sensorialità, cioè la possibilità di poter sentire con il tocco, poter sentire il suono, poter sentire gli odori, non scompare completamente e permane. Allora se noi la consideriamo, diventa una modalità di accesso al mondo di quella persona piuttosto che dire “ormai è allettato, ormai…”. Quello che è importante, e questo è il primo punto che vorrei toccare con voi, è considerare che c’è una progressione di perdita di abilità cognitive. Il secondo punto che vorrei toccare è che la persona non è solo le sue abilità cognitive. La persona ha anche una storia e una personalità. E questi cambiano e  non cambiano durante la malattia. La storia non cambia perché è già successa. E noi siamo fatti dalla nostra storia. Perché sottolineiamo questo aspetto? Perché se io considero quelle che sono le abilità preservate, le chiamerei così, alcuni colleghi le chiamano residue e questo mi mette un po’ in difficoltà, residuo di che cosa? Sono abilità preservate. Allora queste abilità preservate io le posso utilizzare, sollecitare, stimolare utilizzando la storia delle persone. Se torno all’esempio della canzone, qual era la sua canzone, non qualsiasi canzone. Qual era la sua foto? Allora così io posso stabilire in qualche modo una interazione con quella persona, non per quello che io penso che sia adesso, ma per quella persona nel momento in cui sta vivendo. Forse quella persona se si guarda allo specchio non si riconosce, ma da che cosa dipende questo non riconoscimento? Penso, ma lo dicono anche i dati, non dipende dal fatto che non riconosce più, dipende dal fatto che l’immagine che ha nella sua mente non è più un’immagine attuale, ma un’immagine dal passato. Per cui quella immagine che c’è di fronte a lui non corrisponde a quello che ha nella sua memoria. Ma allora io posso utilizzare le storie vecchie, le immagini vecchie, le cose vecchie che corrispondono e di conseguenza cosa faccio in quel momento? Restituisco identità a quella persona, perché quella persona si riconosce in qualcosa, interagisce con qualcosa e rivive la sua condizione, la sua identità. Per questo è importante conoscere la storia delle persone, dobbiamo sapere chi sono, cosa preferiscono, cosa non preferiscono. Per quanto riguarda il tema della personalità, certo la personalità è toccata dalla demenza ma anche relativamente, almeno per una certa fase. E allora noi possiamo in qualche modo continuare a contare su alcune sue modalità di risposta. Quando una signora anziana che ha il marito con la demenza ha chiesto il suo ingresso in una struttura residenziale perché non ce la faceva più, parlando con lei per un confronto mi disse: “Io non ne posso più, perché dittatore era quando stava bene, dittatore è da malato, per cui è sempre lui”. Di conseguenza alcune caratteristiche, alcune modalità che hanno le persone di affrontare le situazioni se le portano dietro anche quando si ammalano e questo è un elemento molto importante da tenere in conto perché ci dà un’idea che quella persona sta cercando di affrontare una determinata situazione. Per cui la storia, la personalità non scompaiono. C’è un terzo punto che credo sia importante. Se siete d’accordo con me che ci sono delle abilità preservate, allora la domanda diventa: cosa fa la persona con queste abilità preservate? Come interagisce con questo mondo avendo delle capacità, non non avendo capacità? C’è la sundown syndrome, la sindrome del tramonto la chiamano. Le persone con demenza, buona parte di loro, non tutte, perché non possiamo generalizzare, verso sera, verso il tramonto, sono più agitate, sono più aggressive, vogliono andare a casa. Ma non lo fanno al mattino, lo fanno la sera. Allora, non può essere la malattia, perché sennò sarebbe atemporale, non avrebbe un suo tempo. Ma se noi proviamo a pensare, abbiamo bisogno di un po’ di creatività, di fantasia, cosa succede al tramonto? Cambia l’intensità della luce. Ma se io monitoro il tempo, so che è tramonto, pomeriggio. Ma se io non ho l’abilità di monitorare il tempo, che è un orientamento temporale, uno dei problemi che hanno le persone, quello che percepisco è che sta diventando buio. Perché sta diventando buio? Non ne ho la minima idea. Il mondo come lo vedo e io non ho la minima idea. E di conseguenza se diventasse buio improvvisamente, penso che tutti noi ci agiteremmo un po’. O tutti noi vorremmo andare a casa. È quello che fa la maggior parte delle persone, alle sei del pomeriggio, il traffico è insopportabile, correggetemi se non è così nelle vostre città. Perché sottolineo questo aspetto? Perché questa persona usa le sue abilità per affrontare la difficoltà di fronte alla quale si trova. È molto importante coglierlo perché questo mi permette di non far diventare questo un sintomo. E qui torno alla sundown syndrome, non è un sintomo. Posso considerarlo una modalità della persona di rispondere alle difficoltà con le abilità che ha. Ha le abilità attuali, non ha più quelle precedenti, e cerca di utilizzarle per affrontare determinate situazioni. Allora il mio compito, penso, è quello di cercare di comprendere cosa sta facendo quella persona. Noi però li abbiamo chiamati sintomi psicologici comportamentali. Siamo, mi perdonate, infiltrati dall’idea della malattia, per cui tutto quello che succede a una persona che sta male è malattia. Ma uno di questi sintomi è l’agitazione e l’aggressività. Ma io sfido qualcuno che non ha più l’orologio in testa a riuscire a stare tranquillo quando non sa quanto tempo è passato. Continuiamo noi a guardare l’orologio, non so se mi spiego. La mancanza di alcune abilità mette in difficoltà le persone. Oppure la figlia esce con la madre, stanno facendo due passi. La figlia incontra una sua amica e si mettono a parlare. La madre ha difficoltà di linguaggio. Cosa vuol dire difficoltà di linguaggio? Che non può parlare, ma non può neanche comprendere. Allora quel dialogo tra le due amiche, per la madre è arabo. Scusate, ma si dice così in Italia? È incomprensibile. E per quanto tempo voi stareste di fianco a due persone che parlano di cose delle quali voi non capite niente? Quello che succede è che dopo un po’ cominciate ad essere nervosi ed è quello che fa la persona con demenza. Comincia a dire “andiamo a casa, basta, andiamo via”. Non è un sintomo, è una risposta di una persona che è esclusa, che non può continuare a partecipare, non può stare dentro a questa situazione. Di conseguenza possiamo cercare di aiutare la figlia a tenere in conto di coinvolgere la madre. Tutto questo aspetto sottolinea per me che la demenza è una cosa, una persona che fa un’esperienza di questa malattia è un’altra cosa. Abbiamo bisogno di conoscerle entrambe, ma sono due aspetti diversi. Ha delle conseguenze significative sulle vite delle persone e poi le persone cercano di fare i conti con quello che gli sta succedendo. C’è un quarto punto. L’ha accennato prima il professor Maltoni, è il tema dello stigma. Allora faccio un passo indietro. Tom Kitwood, che è uno di quelli che hanno fatto il passo di cambiamento nell’approccio alla demenza, l’ha chiamata psicologia sociale maligna. Non voglio usare questo termine perché uno dice “io mi occupo di psicologia e la psicologia è maligna”, non voglio creare confusioni. Però lui l’ha chiamata così perché noi siamo anche quello che gli altri vedono in noi. Non siamo solo come noi ci pensiamo di essere. Abbiamo una nostra identità soggettiva, ma siamo anche quello che gli altri attribuiscono a noi. C’è stato un esperimento di psicologia: hanno messo una fila di persone, uno seduto dall’altra parte e 9 su 10 hanno detto che era stupido. Quando è uscito fuori lui si sentiva stupido. Allora provate a pensare come gli altri si rivolgono alle persone con demenza. Non li parlano, non li contattano, perdono gli amici, le persone vicine a loro li evitano. Oppure l’altra faccia della medaglia, quando si rivolgono a loro, si rivolgono come a dei bambini. Tutto questo aspetto denota una nostra prospettiva, una nostra idea di come sarebbe una persona che ha la demenza, ma non corrisponde a com’è una persona con demenza. E questo, da un lato, porta la persona con demenza ad essere sempre più isolata. È sempre più sola, vive solo con il caregiver e fa fatica ad avere altri contatti. Per esempio, uno degli aspetti efficaci dei Caffè Alzheimer è che le persone con demenza tornano a parlare con qualcun altro, tornano a incontrare qualcun altro, si confrontano, ricostruiscono amicizie. L’altro elemento è che questo isolamento, questa separazione, questa mancata partecipazione alle attività, accentua gli effetti della malattia. Perché il cervello anche di una persona con demenza continua a essere sensibile all’attivazione, alla stimolazione, alla sollecitazione. L’uso delle abilità preservate permette di mantenerle più a lungo. Allora i contesti di interazione sono molto importanti. E il fatto di isolare, di limitare, di contenere, di evitare il contatto, non fa altro che accentuare la difficoltà della persona. C’è la persona, c’è il modo in cui vive le cose, le conseguenze e come le affronta, ma c’è anche il ruolo degli altri che è molto importante. Questo ha dato vita a tutta una serie di iniziative che culminano in un concetto che adesso è chiamato “comunità amiche delle persone con demenza”. Ma qual è l’obiettivo? L’obiettivo è fare in modo che il pubblico sia consapevole di cosa vuol dire avere la demenza, per non escludere la persona. Per spiegarlo cito solo un esempio. Una persona con demenza entra in un bar, arriva davanti al banco e non sa cosa chiedere perché non trova la parola. Dipenderà tutto da cosa farà il barista. Perché se il barista gli dice: “Mi dica cosa vuole”, ma se potesse trovare la parola l’avrebbe già detta. Dopo due “mi dica”, quella persona sicuramente esce dal bar e difficilmente ritornerà, perché è un’esperienza spiacevole e umiliante. Non è che la persona con demenza smette di avere stima di sé. È un’esperienza umiliante, allora esce e si allontana. Ma se quel barista, cogliendo la difficoltà, gli dicesse: “Un caffè, un cappuccino, un succo di frutta?” e quello dice: “Un caffè”, perché gli dà la parola e lui la recupera, quello tornerà al bar. La differenza può essere banale, e questo serve per ridurre lo stigma, per combatterlo, per fare in modo che le persone con demenza rimangano incluse nella società. E questo gli fa bene. Concludo con un’ultima cosa. Sono state intervistate circa 1388 persone con demenza in fase iniziale moderata, cioè persone con cui si può dialogare, e gli è stato chiesto: “Cosa vuol dire per voi vivere bene con la demenza?”. Sono tutte persone consapevoli di avere la malattia. La prima cosa che hanno detto è avere una vita sociale attiva, continuare a partecipare socialmente. Certo, avere buona salute è molto importante, avere un contesto sociale sicuro dove mi posso muovere, dove posso andare in giro anche autonomamente, dove posso partecipare. Questo per loro vuol dire vivere bene. Allora, se torniamo all’idea dei mattoni, è veramente concludo. Il mattone che dobbiamo costruire è qualcosa all’interno della comunità che renda possibile per le persone con demenza, ma non solo, favorire un contesto dove loro possano vivere bene anche se hanno la malattia. Cioè uscire dall’idea che avere la malattia significa la fine di tutto. Avere la malattia è un grande problema, ma la nostra sfida è fare in modo che la si viva nel modo migliore possibile, piuttosto che nel modo peggiore possibile. Grazie.

MARCO MALTONI

Grazie, grazie molte. Questa sottolineatura della persona come assolutamente irripetibile nella sua storia, nella sua personalità, che nello stesso tempo non esclude il fatto che dentro la comunità possa trovare, adesso uso un termine medico, un nudging, cioè una spinta sottile a vivere meglio quella situazione, o invece un nudging, una spinta sottile ad un’ulteriore solitudine, un ulteriore isolamento. Grazie davvero. Fra i tentativi, tanti, abbiamo fatto delle scelte per prossimità, perché siamo rimasti colpiti. Fra i vari tentativi possibili c’è quello di Marco che ci racconterà in che modo ha vissuto il rapporto di cura in passato con le persone che aveva in carico, ma anche questa progettualità del Villaggio Alzheimer.

Marco Predazzi

Grazie. Grazie a voi per l’invito. Dopo contributi così preziosi dei miei colleghi, a me tocca la parte dei mattoni, ma spero di riuscire a comunicarvi in che senso anche i mattoni possono avere un’anima se riusciamo a conferirgliela. Prima di passare al mattone di argilla vorrei partire da un mattoncino di letteratura. Moira Jones, questa ricercatrice e formatrice canadese, negli anni ’90 con la sua gentle care ha stabilito alcuni principi metodologici che hanno accompagnato la formazione di intere generazioni di operatori, basati essenzialmente su tre elementi: people, programs e environment. People, cioè la relazione. Il professor Shattah ci ha detto proprio in questo momento in maniera molto suggestiva e significativa quanto una relazione corretta e appropriata possa essere già una grande terapia, forse la prima e la più importante. E su questo il semaforino è verde. Per quanto riguarda program, cioè le attività educative e animative destinate a queste persone, forse il semaforino è giallo, perché qui forse abbiamo anche un po’ esagerato: la terapia della bambola, del ballo, del treno della memoria, la foca meccanica. Voglio dire, abbiamo raggiunto il limite e forse abbiamo fatto anche troppo. Invece il piatto piange totalmente riguardo all’environment, l’ambiente. Il massimo che si è riusciti a fare in questi ultimi 30 anni è mettere la carta da parati sulle uscite di sicurezza, così non si vedono, o qualche fotografia sul comodino o qualche sporadico giardino Alzheimer in cui gli anziani girano intorno, un po’ come la ruota del criceto, che è meglio che nei corridoi, ma non è un granché. Per cui, visto che qua parliamo di mattoni, costruire con mattoni nuovi nella demenza è una metafora o una possibilità reale? È un’utopia o una missione? Allora, più che una missione, nel mio caso la parola che veniva da citare era vocazione, in senso letterale, cioè una chiamata. Il vettore di questa chiamata sono quei tre o quattro signori che vedete lì in quella foto, ormai d’epoca. Io non mi ricordo i nomi dei miei vicini di casa del condominio, ma il signor Pietro qua in prima fila, Giuseppe Lodi, socialista che cantava sempre “Bandiera Rossa” per far arrabbiare la suora, il signor Macalli che fumava infinite sigarette, si fumava anche le dita, sono persone che io ricordo benissimo. Caritativa di Gioventù Studentesca del 1969, ricovero di medicità di Bellora di Gallarate. Un posto apparentemente dimenticato da Dio e dagli uomini; dagli uomini sicuramente, probabilmente non da Dio. Questo perlomeno noi, che eravamo freschi di un incontro ancora un po’ acerbo con il fatto cristiano, eravamo indotti a credere che queste persone, queste vite dimenticate e ferite, avessero ancora un senso, avessero diritto alla dignità. Lì, a 16 anni, ci siamo fatti una promessa: noi da grandi costruiremo un luogo in cui questa dignità e questo significato possano essere restituiti a quella terra di nessuno che c’è tra la fine della vita e la morte, che chiamiamo vecchiaia. D’altra parte, se guardiamo bene, questo è in fondo quello che è successo un po’ anche nella storia, perché ogni momento della storia, ogni visione della vita, ha coinciso con una scelta che gli uomini hanno fatto per il luogo in cui mettere quegli impiastri che siamo noi anziani. Alla fine del secolo scorso, il problema degli anziani era molto marginale, il modello era l’ostello dei pellegrini, questo è quello di Genova. Quando con l’industrializzazione il problema è diventato più importante per le famiglie, tra le due guerre quale poteva essere il modello? La caserma, quindi una minestra e un letto nel modo meno costoso e più pratico possibile. Dobbiamo arrivare negli anni ’60, dove sulla scena arrivano i medici, i grandi geriatri. Questo signore col faccione da professore, contento di esserlo, è Francesco Maria Antonini, uno dei padri della gerontologia italiana, che comincia a dire che, oltre alla minestra e al letto, bisogna anche prendersi cura di questi anziani. E lì nasce un prototipo di luogo di raccolta che sono le case di riposo, parenti stretti delle nostre RSA. Io sfido chiunque di voi a dire se questo corridoio è di un ospedale o di un’RSA, sono tutti uguali. Il modello essenzialmente nato dai medici è questo. Ed è questo che attende probabilmente la metà di questi 1.300.000 malati di demenza in Italia quando le cose si complicano. E qui la domanda che già serpeggiava tra i relatori e che anche Marco ci ha riproposto: parliamo di malati o di persone? Non è che per caso stiamo facendo confusione, confondendo le persone con la loro malattia? Questo purtroppo secondo me è quello che succede. Questi tre personaggi che vedete qui che si godono una birra nel nostro hotel Alzheimer in un parco pubblico, mentre guardano qualche estate fa su un maxischermo i campionati di calcio europei, hanno tutti e tre una bella diagnosi appiccicata di malati di Alzheimer. Così a occhio mi sembrano più persone che malati, non so come la vedete voi. E per di più un fine vita senza fine. Con Marco ne abbiamo parlato qualche mese fa dalle nostre parti. È un fine vita che, come accennava anche il professor Shattah, può durare otto anni, dieci, dodici, quindici. Un fine vita infinito, sia per chi assiste, che si trova in una situazione di lutto che non finisce mai, sia per queste persone che hanno un’aspettativa di vita estremamente lunga. Dobbiamo metterli in questo posto, dobbiamo anticipare la loro morte di dieci anni? Forse anche no. La letteratura c’è, le buone prassi ci sarebbero anche, ma per quanto riguarda il coraggio nel trovare mattoni nuovi per dare anche una casa a questa letteratura siamo ancora lontani. Quindi davvero una mission impossible come vedevamo prima? Questo signore, Albert Einstein, dice una cosa che è rimasta nella storia: “Tutti sanno che una cosa è impossibile da realizzare, finché arriva uno sprovveduto che non lo sa e la inventa”. Nel nostro caso gli sprovveduti sono questi personaggi. Gli olandesi ogni 30-40 anni tirano fuori un’idea balzana ma che cambia un po’ la storia. Quelli della mia generazione conosceranno a memoria la formazione di questi signori qua sopra. Quando nel ’74, dopo 60 anni che si giocava a calcio in un certo modo, hanno deciso che si poteva cambiare le regole e ricominciare da capo, cambiando la storia del calcio moderno. Nel 2009 ci hanno riprovato, però questa volta nel nostro settore, inventandosi questa cosa che si chiama Villaggio Alzheimer. Dovendo ristrutturare una vecchia casa di riposo vicino ad Amsterdam, hanno avuto un’idea semplice e geniale: invece dei reparti, proviamo a costruire delle case e a cambiare il modo di prenderci in carico queste persone. Il Villaggio Alzheimer ha, come tutte le cose geniali, una semplicità di concezione particolare. Per la prima volta si tratta di un luogo costruito ex novo intorno alla persona. Anziché forzare queste persone in un contesto tipo l’RSA, che non è nato per persone malate di Alzheimer, ci si è posto il problema di disegnare intorno alle esigenze di queste persone un contesto abitativo diverso. Quindi case al posto dei reparti e non un istituto, ma un villaggio. Su questo termine “villaggio” poi torniamo un attimo, perché nelle prime interpretazioni, il villaggio è un po’ simulato, un po’ tipo Cinecittà, un po’ tipo Truman Show. Ma si può fare molto di più e questa provocazione potrebbe essere la chiave di volta anche per un’integrazione che in questo momento è molto lontana dall’essere alla portata delle persone con l’Alzheimer. Si tratta di un vero e proprio ritorno alla casa, la casa come archetipo, quindi come luogo accogliente dell’ambiente familiare. Una cosa che non assomiglia a un ospedale venuto male, dove le giornate sono scandite dai ritmi della vita domestica e non dei ritmi organizzativi della struttura. Dove si possono praticare orari personalizzati a rispetto delle abitudini personali. Nel nostro hotel Alzheimer abbiamo persone che si alzano alle 5 di mattina perché l’hanno sempre fatto e persone che si alzano alle 11 perché gli piace stare a letto. Oppure alla sera abbiamo persone che alle otto e mezzo sono tutte in pigiama, però col pigiama uno può ballonzolare in giro fino a mezzanotte perché gli gira, o qualcuno che è più stanco va a letto prima. È tutto in base ai ritmi della persona. Un ritorno all’attività della vita quotidiana. Io credo che l’animazione più efficace sia l’animazione della vita vera. Io preferisco i miei gatti dell’hotel Alzheimer alla foca meccanica. Sarò un po’ romantico, ma è così. Quindi usare la vita quotidiana come luogo di rianimazione della vita. E poi, cosa estremamente importante e strategica, avere soluzioni abitative diverse per le diverse fasi di malattia. L’Alzheimer è una malattia particolare perché dipende molto dalla storia, dalla biografia della persona, dal carattere che aveva prima. Dipende dall’anatomia perché il nostro cervello viene colpito in maniera randomizzata, in sedi diverse, con cliniche a volte molto diverse una dall’altra. E poi soprattutto con delle fasi che nell’arco di dieci anni possono variare da una simpatica smemoratezza a fasi addirittura terminali e vegetative. Quindi avere a disposizione diverse location per i diversi momenti di questa malattia è determinante. Per quanto riguarda il ritorno alla vita sociale, il villaggio tra i suoi archetipi propone quello della piazza. Quindi sicuramente la possibilità di realizzare percorsi liberi e sicuri in spazi aperti, cosa che in una RSA dove peraltro ho lavorato tutta la vita, per inciso, non è scontata. Quella promessa che ci siamo fatti nel 1969, nel 2012, una quarantina d’anni dopo, è diventata una RSA con 120 posti letto, 14 minialloggi per persone parzialmente autosufficienti, un’esperienza di co-housing, un poliambulatorio specialistico, un centro culturale che ha fatto la storia di Gallarate, un centro di formazione professionale, un asilo nido e un parco giochi dove tutt’ora si incontrano anziani e bambini perché è inserito nella città. Ma a questo punto ho pensato che c’era ancora molto da fare, anzi che bisognava cominciare a fare. Per cui con qualche sciagurato, di cui uno qui presente che è il mio direttore dell’hotel Alzheimer, ci siamo dati da fare a sperimentare in questi dieci anni delle possibilità alternative. Abbiamo gestito un’esperienza di co-housing a Cardano al Campo vicino a noi e questo Hotel A, che si chiama così perché è realizzato nell’Hotel Astoria e A sta per Alzheimer, in cui abbiamo cercato, in un contesto certamente non ottimale e di passaggio verso una progettazione di villaggio Alzheimer vero e proprio, di praticare questo tipo di metodologia, di presa in carico del quotidiano. Purtroppo ci manca la parte esterna, che andremo a realizzare nel progetto che vi faccio vedere tra un attimo. La provocazione del villaggio Alzheimer è anche trovare un luogo che non abbia barriere fisiche e recinzioni, che non dia l’idea della reclusione, dove si possa interagire naturalmente con delle aree d’utenza pubblica, riattivare frequentazioni sociali e partecipare alla vita cittadina davvero. Allora, torniamo ai nostri people. La relazione protesica, d’aiuto, è importantissima, ma detto tra noi, quanto è più stimolante cenare e pranzare insieme con questi nanerottoli di due anni e mezzo, da zero a tre anni, che frequentano regolarmente il nostro centro? O imboccare quel personaggio di nove mesi, o giocare a palla con una bambina di due anni, o trovare un bel cavaliere con cui ballare un po’ meglio che con l’orso del nostro animatore? Questa persona si è dotata di tutto: è terapia della bambola, pet therapy col gatto vero e anche animazione internazionale. Io credo che la vita quotidiana sia molto più terapeutica e stimolante di questa cosa qui. Gli americani credono molto nella stimolazione cognitiva, nel costringere al tavolino a fare gli esercizi. Ma quanto è più stimolante tagliare il prezzemolo, preparare il minestrone, condividere il pasto con l’operatore? C’è anche una ricerca americana che ha mostrato che due gruppi di anziani, sottoposti i primi a programmi terapeutici, i secondi a dei bagordi d’osteria, hanno mostrato una cognitività molto maggiore i secondi. Quindi non lo dico solo io. Questo qui è l’ambiente dove il nostro malato di Alzheimer dovrebbe passare gli ultimi anni della sua vita, che possono essere anche dieci. Oppure uscire in un parco protetto dove comunque si incontra la vita. Io credo molto più in questo. Vediamo un villaggio Alzheimer in opera, quello che stiamo per attivare, siamo ai blocchi di partenza dopo sette anni di gestazione burocratica, in un paesino di 5.000 abitanti vicino a Gallarate. Vedete già dal caos di questa planimetria simbolica che assomiglia un po’ al caos della vita. È una struttura aperta, che ha una sua semplice complicazione. Nell’area che vedete sulla vostra sinistra ci sono le abitazioni Cantou, il termine francese che noi tradurremmo in italiano “focolare”, che sono le case, tutte diverse una dall’altra, dove vengono accolte le persone con malattie avanzate e gravi. Nella parte di destra, il villaggio è tutto in continuità e percorribile, dove viene realizzato un villaggio vero, non simulato. Perché lo studio medico, l’infermeria di quartiere, il negozio di alimentari, la gelateria, la sala polivalente, il bar, l’area fitness, i monolocali e i bilocali del senior housing sono assolutamente reali e hanno elementi fondamentali di interesse, il parco pubblico in primis, perché possa essere frequentato dalla piccola comunità locale. Perché non basta aprire i cancelli, che qua non ci sono, tra parentesi, perché c’è un sistema di monitoraggio e di geolocalizzazione informatica che permette di non avere barricate e cancelli. Quindi è tutto permeabile. Però, oltre che permeabile, deve essere anche interessante, perché se no in un villaggio Alzheimer non ci viene nessuno. E questa è una caratteristica particolare di questo progetto. Le case, come vedete dall’esterno, questo è un rendering realistico, sono case, non assomigliano per niente alle case di riposo che conosciamo. Questi sono gli interni, una specie di casa del Grande Fratello senza i maledetti corridoi. Vedete tutto accorpato, quindi una grande casa dove vivono 8-10 persone. Ma la cosa importante è che in questa casa si facciano queste cose, che non solo sia una bella trovata architettonica, ma questo detti il modo, le giornate, il modo di prendersi in carico queste persone, che sono persone reali, non foto di rappresentanza. E questo apre il tema degli operatori. L’ho detto prima con una battuta ai miei colleghi, noi in questo momento stiamo cercando padrone di casa piuttosto che caposale, perché questo vuol dire cambiare completamente la modalità di presa in carico, che non è più basata sull’efficienza ma sull’accoglienza, sulla capacità di gestire la vita domestica come occasione di terapia. Questo l’abbiamo accennato prima, vedete che i sintomi delle persone con malattia di Alzheimer sono i più diversi, vanno dall’apatia all’aggressività con tutte le gradazioni intermedie. È importante, cosa che io non potevo avere in RSA nel mio reparto, avere locazioni diverse in base anche alle fasi di malattia e alle esigenze delle persone. La sottolineatura del villaggio vero l’avete già capita. Ci sono villaggi che simulano un finto supermercato, una finta chiesa, un finto parco chiuso a chiave rispetto all’esterno. Oppure si può fare un villaggio che sia davvero reale e quindi come tale dove le persone possono essere restituite a quella vita reale da cui la malattia li ha espulsi, a volte in maniera definitiva. Questa qui è la piazza vista da un’altra visuale. Certo, è una grossa sfida, sia economica che no. Qui vedete il contesto, che è un contesto urbano. A poca distanza abbiamo l’asilo nido, il comune, la scuola elementare. Siamo nel cuore del paese, non in mezzo ai boschi, perché questo è assolutamente importante. È una grande sfida, però forse è una missione possibile. Io mi auguro di sì, ve lo diremo forse tra un annetto o due. Questo è Steve Jobs che sintetizza un po’ quello che noi speriamo di essere: “Le persone così pazze da pensare di poter cambiare il mondo sono quelle che poi lo cambiano davvero”. Detto da lui, forse ci si può anche credere, visto che nel bene e nel male l’ha cambiato molto. Mi permetto di chiudere con un omaggio ai miei maestri di gerontologia, che sono morti molti anni fa. Da quando sono morti loro, porto sempre in giro questa slide che usava la mia prof, Maria Antonietta Venicasucci, Università di Milano, e che dopo tutti questi anni, credo siano passati almeno una trentina, credo sia ancora molto d’attualità anche oggi: “Lamentati dei tuoi tempi e se li trovi cattivi, domandati cosa hai fatto per renderli migliori”. Grazie.

MARCO MALTONI

Grazie Marco, quindi a Dio piacendo, fra un paio d’anni torniamo a farci raccontare lo stato di attuazione del progetto. Bene, ringrazio molto tutti e tre perché ciascuno da una prospettiva complementare all’altra. Credo abbiate corrisposto pienamente alle aspettative che avevo e che sintetizzo in questo modo: io esco di qua con una gratitudine perché il deserto lo chiamiamo deserto, cioè la ferita non può essere edulcorata, essere sublimata. Però è possibile, di fronte alla storia personale, di fronte alla personalità che implicano una ricerca di significato, che può essere accompagnata con dei tentativi diversi, ma condivisi e con degli approfondimenti, identificare uno sguardo con il quale starci. Non si fa un passo indietro, ma ci si sta e questo sguardo diventa perfino uno sguardo di bellezza e di speranza.