INVESTIRE SUL TALENTO DI OGNI PERSONA

 

MATTIA FERRARESI

Buonasera a tutti e benvenuti a questo incontro dal titolo “Investire sul talento di ogni persona”. Io mi presento, sono Mattea Ferraresi, sono un giornalista del quotidiano Domani. Sono particolarmente contento di essere in questo incontro che è un incontro un po’ anomalo, nel senso che il formato è anomalo, io penso nel senso migliore possibile, contiene un’anomalia. Normalmente di tanti temi, come anche il tema delle disabilità, si parla in due registri diversi che non si incontrano mai. Da una parte le istituzioni, la politica, dall’altra la dimensione del racconto e della testimonianza di chi vive una certa esperienza di vita. È anomalo perché invece su questo palco vediamo le due cose insieme, abbiamo le due voci insieme e dialoghiamo insieme, io credo e spero nello spirito proprio del Meeting. E quindi vado al tema, abbiamo scritto che la disabilità non è un limite da superare, ma un pilastro su cui costruire comunità autentiche. Per accorgersene però serve un radicale cambiamento di sguardo. Mi piace sia l’idea delle comunità autentiche che del cambiamento di sguardo e ne parleremo diffusamente in vari modi in quello che ho proposto ai miei ospiti, a voi, sia un dialogo e vi presento gli ospiti. Alla mia immediata sinistra abbiamo Alessandra Locatelli che è Ministro per la Disabilità. Grazie. Più lontano da me sul palco ci sono Laura Lucchin e Americo Basso che sono i genitori di Sammy Basso. Li accogliamo anche loro con un applauso. Molti di voi conoscono Sammy Basso, ma per chi non conosce la sua storia, questa è l’occasione per conoscerlo, anche per chi magari ha incrociato o incontrato solo superficialmente la sua vicenda, per approfondirlo o qualcuno che non ha mai sentito parlare, è una bella occasione per questo. E io vorrei partire parlando con il Ministro che so che è un video che forse possiamo vedere come contributo introduttivo alla mia prima domanda e che anticipo in parte. Poi il video ci aiuterà a entrare in questa dimensione e il Ministro parla spesso della necessità di un cambiamento di approccio, un cambiamento anche linguistico, un cambiamento di mentalità quando si parla del tema della disabilità, ma che direi più profondamente è proprio un cambiamento di concezione. Allora, io vorrei lanciare questo contributo video del Ministro e invito il Ministro a commentarlo perché è un video con la musica, ma commentandolo può aiutarci a orientarci nella cosa che ci sta raccontando. Quindi chiederei alla regia di partire e do la parola al Ministro.

ALESSANDRA LOCATELLI

Grazie. Beh, grazie. Intanto lo dico. Buongiorno a tutti, mentre parte il video. Pensavo che partisse il video, ma mi introduco subito e voglio ringraziare gli organizzatori del Meeting, tutti voi che siete qui oggi. Per me è una grande occasione aver conosciuto i genitori di Sammy con una storia importante da raccontare che credo possa essere davvero un’occasione per condividerla tutti insieme, ma anche un’occasione per riflettere, per riflettere poi per uscire di qui e non solo tra di noi parlare del tema dell’inclusione, della disabilità, del valore di ogni persona, ma per dirlo a tutti gli altri fuori, perché poi adesso nel video noi vedremo un evento straordinario che è quello del G7 che si è svolto per la prima volta in Italia, grazie naturalmente all’Italia, ma per la prima volta da 70 anni, da quando è nato, ha parlato di persone, di inclusione, di disabilità. L’abbiamo fatto ad Assisi. Non tutti nemmeno lo sanno, eppure è una cosa straordinaria a livello mondiale, perché noi quando parliamo di cambio di prospettiva non ci limitiamo a dire che dobbiamo farlo qui, ma pensiamo che dobbiamo farlo in tutto il mondo. Non ci fermiamo.

MATTIA FERRARESI

Credo che la regia ci segnali che il video è pronto, giusto? Ok.

ALESSANDRA LOCATELLI

Beh, intanto l’abbiamo voluto fare in una città spirituale, evocativa, anche complessa come Assisi, perché abbiamo portato in piazza. Ora si vedono le immagini degli stand vicino alla piazza di Assisi. Abbiamo voluto fare tutta la via costellata dagli stand del mondo delle associazioni e abbiamo avuto la disponibilità e qua si vedono le immagini di sette ministri del G7 oltre a me, compresa l’Europa, più quattro invitati speciali. Quindi sono venuti in presenza, in persona, tutti i ministri che dovevano partecipare e poi dalla piazza che ha contenuto più di 6000 persone siamo andati al castello di Solfagnano dove la foto ufficiale, come vedete, l’abbiamo fatta stringendoci per mano perché il mondo sociale, il mondo che si occupa degli altri non è un mondo che può stare sempre chiuso in una categoria, è un mondo che vuole far vedere il valore, le capacità, le competenze di ogni persona. Quindi anche tutti i gadget. Qui vedete i ragazzi con disabilità di un’associazione importante che ha partecipato, hanno realizzato le penne, hanno realizzato i doni istituzionali, doni di altissima qualità, quindi senza lasciare nulla al caso, anche i foulard che sono stati donati su tessuti e sete molto pregiate, ma sono stati dipinti dai ragazzi con un disturbo dello spettro autistico e sono stati donati a tutti i presenti per testimoniare che dobbiamo essere concreti. L’Italia voleva esserci, ma voleva esserci non solo a parole, voleva dimostrare quello che noi tutti i giorni facciamo. E tutto quello che state vedendo è una minima parte. Se voi pensate a chi conoscete, a chi rappresentate, in questa sala ci sono tante persone che operano in questo contesto sociale, sono tantissime le realtà in tutta Italia che realizzano progetti, danno occasioni, aprono porte, sviluppano opportunità. Chi ha cucinato per i ministri e per più di 350 persone alla cena ufficiale di gala con tanti esponenti del mondo degli enti, delle istituzioni e anche delle associazioni, sono state le associazioni con i ragazzi e con le persone con disabilità perché abbiamo voluto dare valore anche a quello, l’accoglienza, i pasti, la preparazione del coffee break con i biscotti, tutto realizzato. E qua si vedono i ragazzi che passano, che hanno servito a tavola, che hanno preparato da mangiare e hanno anche suonato perché sul palco ad Assisi si sono avvicendati tutti i ministri, ma tutti gli inni nazionali sono stati suonati da una band di 90 persone, tra cui 60 persone con disabilità, ogni disabilità. E quindi questo significa che se si vuole si può fare tutto insieme, soprattutto perché tante volte magari ci si divide un po’, ci si spacca, ma ci sono dei principi sulla base dei quali io sono convinta che possiamo solo ragionare insieme: il diritto di tutti alla piena cittadinanza, che significa tantissime cose, lavoro, tempo ricreativo, sport, qualsiasi altra cosa ci venga in mente, il diritto all’accessibilità universale che non è solo quella fisica, ma in tante altre forme e la promozione del progetto di vita che per me questa è la sfida più grande, ma anche per tante famiglie, per tante persone, superare la frammentazione tra gli interventi sanitari, socio-sanitari e sociali, ma possiamo farlo solo insieme. Grazie.

MATTIA FERRARESI

Grazie, Ministro. Già che ha la parola, chiedo anche un passaggio in più, un accenno in più: spesso attorno al tema delle persone con disabilità esiste una consolidata retorica che ha sempre un po’ un sottofondo assistenzialista di un certo tipo. Io credo che in tanti interventi pubblici lei, anche qui, anche in questi giorni, anche mentre parlavamo prima, ha raccontato e ha promosso il superamento di una certa idea che ci troviamo addosso o ci troviamo come strato culturale o narrativo. Ci dice due parole in più su in cosa consiste, se vedo giusto, in cosa consiste questo cambiamento che propone.

ALESSANDRA LOCATELLI

Beh, intanto credo che sia alla base di tutto. Siamo tutti persone, tutti parte di questo mondo e tutti dobbiamo avere delle opportunità. Dobbiamo iniziare a pensare che non esiste un mondo a parte di persone che sono solo da aiutare o da curare, da assistere dal punto di vista sanitario, ma che è un mondo fatto di bisogni. Ognuno di noi ha bisogno di avere benessere e salute nella propria vita, ha bisogno di una dimensione abitativa, lavorativa, ma anche di una dimensione ricreativa, sociale, relazionale, affettiva. Abbiamo bisogno tutti di tutto e quindi quello che dobbiamo fare è iniziare a credere, e io ci credo profondamente, nel valore di ogni persona e come istituzioni, come mondo privato, ma anche come singoli cittadini, dobbiamo iniziare a farlo da un punto di vista differente, non è solo il mio, ma dobbiamo stare tutti insieme in questa bellissima comunità e dobbiamo iniziare a offrire opportunità alle persone per far emergere questo valore e io ci credo profondamente. Quindi alla base di qualsiasi altra cosa che personalmente faccio, dal portare avanti la riforma, dal girare il territorio, dal promuovere iniziative, alla base di tutto c’è questo, perché devo dirla, e lo sa bene perché gliel’ho detto anche ieri e lo stavo dicendo anche prima con i genitori di Sammy, c’è anche il fatto che spesso questi temi sono in seconda, terza, trentesima pagina, negli inserti, non compaiono nei telegiornali e io tante volte mi scaldo, ma perché ci credo veramente, perché è anche provocatorio, ma io ogni tanto lo dico anche ai suoi colleghi, perché io non ho il diritto di accendere la televisione, di vedere quel bellissimo progetto che ho visto prima quando sono stata a Ravenna, piuttosto che un’altra iniziativa stupenda che magari raduna i giovani e dà opportunità di lavoro sul territorio. Un’altra meravigliosa attività che viene fatta per la dimensione abitativa e che dà risposte a milioni e milioni di persone che in Italia hanno bisogni e necessità di essere capiti e di avere opportunità. Hanno bisogno soprattutto di qualcuno che investa su questo e che ci creda e io credo che soprattutto dal punto di vista mediatico si possa fare molto molto di più.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Grazie. Vorrei dare la parola a Laura e Amerigo Basso. Sono i genitori di Sammy Basso. C’è anche un contributo video, così lo segnalo alla regia, così ci prepariamo che mandiamo come introduzione. Sammy Basso è morto lo scorso anno, a ottobre dello scorso anno. Aveva una malattia rarissima, si chiama progeria, di cui poi certamente ci parleranno, ha vissuto una vita breve, ma piena di vita, una vita piena di vita. Tanti di voi, tanti di noi lo conoscono, l’hanno visto, è stato anche una figura pubblica nel dibattito portando veramente la bellezza della sua esperienza, la sua personalità, ma lascio che siate voi a parlarne. Io penso che ne parlavamo anche prima raccontandoci alcune cose prima dell’incontro, sono certo, e ce lo racconterete, che sia stato il vostro un percorso anche pieno di difficoltà e di fatiche, però vorrei che per un attimo le rimandiamo alla prossima domanda. Queste fatiche vorrei che invece ci raccontaste, attraverso la sua storia che verrà introdotta da un piccolo contributo video, vorrei che ci soffermassimo sul bene, sulla cosa bella che ha portato Sammy nella vostra vita e che, tra l’altro, grazie alla sua personalità e a voi, alla sua storia, ai suoi amici, mi avete parlato tanto dei suoi amici, vorrei che ne condividessimo con tutti questo aspetto della vita piena di amici che ha avuto. Ha toccato la vita di tanti. Quindi direi prima di darvi la parola la diamo direttamente al video. Così vediamo prima di sentire.

PROIEZIONE DEL VIDEO

 

MATTIA FERRARESI

Vi lascio la parola.

LAURA LUCCHIN

Buongiorno a tutti e grazie dell’invito. Ci fa molto piacere essere qua. Difficile parlare dopo il video, anche perché mette in moto tante emozioni. E cos’era Sammy? Sammy amava la vita sua e quella degli altri e portava gioia e voglia di vivere, voglia di lottare per la sua, ma specialmente per quella degli altri. Lui ha sempre fatto tutto, non per lui, ma per gli altri, l’ho sempre detto. Ed era felice, lo faceva proprio con il cuore in mano, aveva quella voglia di aiutare gli altri che era una cosa immensa. E per noi, per me, è stato il dono più grande che ho ricevuto nella mia vita. Sammy e la sua malattia, perché la malattia insieme a Sammy mi ha fatto capire l’importanza di essere in questo mondo e l’importanza di quello che siamo noi qua, quello che stiamo facendo. Mi ha fatto capire il senso vero della vita, godere di tutto, delle cose piccole, delle cose grandi e della gioia del vedere le altre persone, del viverle, tantissime cose. Nel video si è visto una piccola parte di quello che era Sammy. Era un vulcano, un vulcano e faceva tantissimo. Con gli amici ha fatto veramente cose assurde che rivedendole anche il suo fisioterapista quando l’ha visto si è messo le mani in testa e ha detto: “Oh, Signore, se lo vedevo prima l’avrei bloccato”. Perché vedere Sammy correre in quella scalinata e correre in quella piazzetta di ciottoli con i problemi che aveva lui alle anche mi ha fatto rizzare i capelli. Però lui faceva questo perché con i video che faceva con i suoi amici lui si divertiva un sacco, però mandava messaggi, grandissimi messaggi di quello che si può fare, non da soli, ma assieme agli altri. Lui non ha mai fatto niente da solo, lo ha fatto assieme ai suoi amici, assieme a gruppi, perché lui diceva sempre: “Un traguardo fatto da solo è bello, però fatto assieme agli altri è immenso”. Un traguardo vissuto e portato a termine con gli altri è una cosa incredibile, meravigliosa.

MATTIA FERRARESI

Ci racconti di quanto ha corso la maratona, che è un bell’esempio di questo.

LAURA LUCCHIN

Ah, sì. Praticamente a un certo punto i suoi amici, lui è sempre stato circondato da un’infinità di amici, tantissimi. A un certo punto i suoi amici gli hanno chiesto: “Ma Sammy, ma che cos’è che tu vorresti fare e che non puoi fare?” E lui gli ha detto: “Boh, io non posso correre. Proprio lì è stata una cosa. Non posso neanche camminare per tanto tempo”, riusciva a camminare per un centinaio di metri forse e poi aveva bisogno della sua carrozzina. Camminare, correre. Allora, ok, “Faremo le maratone praticamente con una carrozzina particolare” e gli hanno fatto correre le maratone, gli ha fatto due volte Venezia, due volte Milano, Roma, tante mezze maratone e lui con le gambe dei suoi amici correva 42 km e 195 metri con un gruppo, un bel gruppo di amici perché si dovevano alternare per spingere e trainare questa carrozzina e facendo queste maratone portavano a conoscenza della progeria, dell’associazione, di come poter aiutare e tutto. Amici che non avevano mai corso si sono allenati e corrono maratone ancora adesso, portano avanti perché loro hanno detto: “Noi portiamo avanti il progetto che aveva Sammy perché è il nostro progetto di tutti. Noi vogliamo arrivare alla cura” e dunque sta portando avanti tutto quello che faceva Sammy.

MATTIA FERRARESI

Grazie Amerigo, se vuoi aggiungere qualcosa.

AMERIGO BASSO

Beh, difficile aggiungere qualcosa. Comunque grazie per l’invito, ci fa molto piacere essere qua. Aggiungerei che Sammy aveva moltissimi progetti, non solo quello della maratona, aveva moltissimi progetti con i suoi amici. È stato uno dei promotori per la legge sul defibrillatore che è stata approvata un paio d’anni fa e lui si è molto speso anche per la cardioprotezione perché era un qualcosa che lo toccava da vicino. Lui soffriva. Tutti i bambini, i pazienti con progeria hanno problemi molto importanti al cuore e quindi promotore di tantissimi progetti sulla ricerca, ma anche sulla persona, sulle cose che possono fare le persone, quindi veramente una persona a 360°.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Volevo chiedere al Ministro le cose che stiamo sentendo da Laura e Amerigo, della testimonianza di Sammy e poi anche quello che abbiamo sentito più in generale in questi giorni. Penso tra le altre cose, soprattutto a una delle mostre che c’è stata e che c’è ancora, quindi andatela a visitare, messaggio promozionale, andatela a visitare nel poco tempo che rimane, all’apertura del Meeting, “Un tesoro in vasi di creta”, mostra bellissima che dire che è una mostra che parla anche della disabilità, sì, ma parla a ciascuno di noi. Questa è la verità, credo, più profonda. Io credo che tutte queste siano testimonianze di una certa concezione che ha come al centro la persona, la persona nella sua irriducibile dignità. Questo penso che emerga da tutte queste, dalla storia che stiamo sentendo raccontare su questo palco, da altre storie, dalle storie che il Ministro probabilmente incontra tutti i giorni. La cosa più difficile che capisco che sia un grande impegno e anche un percorso pieno di incognite sia come si fa a immaginare politiche che veramente mettano al centro la persona nella sua irriducibile dignità. Perché come sappiamo, e qui aggiungo un altro piccolo elemento, è già stato parzialmente detto, ma lo ridico: quando si dice la parola disabilità, qualunque famiglia poi dice: “No, c’è questo caso specifico, c’è questo bisogno specifico, c’è questa esigenza, non c’è mai”. Io capisco che dal punto di vista di chi deve occuparsi di immaginare e portare avanti politiche pubbliche, questa è una bella sfida. Però la centralità della persona che mi interessa qui porre come tema.

ALESSANDRA LOCATELLI

Certo. Beh, intanto lo diceva Sammy Basso, lo dico anch’io. Penso che lo diciamo in molti. La vita di ogni persona è degna di essere vissuta prima di tutto perché è vita e noi non parliamo di opportunità di investire sulle persone magari pensando solo a una categoria di persone o di persone con disabilità che hanno più capacità, più abilità. No, noi parliamo della vita di ogni persona che ha bisogno anche di quelle relazioni, di quella vicinanza, di quella umanità tante volte anche nelle situazioni più complesse. Non stiamo parlando solo di una disabilità solo fisica, solo intellettiva, solo relazionale, solo una malattia cronico-degenerativa, di una malattia rara, di una malattia oncologica. Di tutto, anche nel momento più complesso e più difficile e ogni persona ha bisogno di sentire vicino qualcuno. Questa è la cosa speciale che vuol dire vita quando tu comunque nella vicinanza, nell’umanità di un gesto, di un sorriso, di una carezza, puoi trovare un conforto e questo può succedere a tutti anche nelle situazioni più complesse, anche in dipendenza vitale. E io credo che questo sia qualcosa che non può essere negato e non può essere tolto a nessuno. Anzi, dobbiamo fare di più dentro negli ospedali, dentro nelle case, nelle abitazioni, nei servizi. C’è da fare di più per superare quella idea che forse è anche un po’ vecchia perché nasce dai servizi, quando sono nati 40-50 anni fa nel sistema di welfare le idee erano differenti, c’erano magari necessità differenti. Oggi invece possiamo dire che lo sguardo, la prospettiva va oltre, va nella direzione di tenere insieme sia l’aspetto di cura, di presa in carico della persona dal punto di vista sanitario, dal punto di vista socio-sanitario, socio-assistenziale, ma anche poi della dimensione relazionale e sociale che dicevamo prima, che però non è che uno la sviluppa solo andando a fare sport, laboratori, attività ludico-ricreative. Anche quelle, perché qualcuno ha bisogno di quello, qualcun altro ha bisogno magari di avere vicino semplicemente qualcuno. Quello che voglio dire che ci dobbiamo rivolgere a tutti. La centralità della persona sta nella persona stessa e nella capacità di interpretare questa essenza della vita. E io, anche nella domanda che ci porta sul piano politico, delle politiche sociali, delle politiche socio-sanitarie, credo che si possa fare tantissimo. Il punto è di avere la forza, la voglia e la determinazione di andare avanti a portare questa visione, perché non tutti pensano così, tanti si scoraggiano, ci sono momenti difficili nella vita in cui ci si sente soli. Non solo le persone che hanno una malattia cronico-degenerativa, rara, eccetera, ognuno di noi magari ha un momento difficile nella vita, però se c’è motivazione, la passione che ha fatto correre Sammy e che fa fare cose straordinarie a tante altre persone, fa vivere momenti ed emozioni che aiutano anche a stare meglio. Quella passione, quella determinazione, quella motivazione ci deve far credere che possiamo fare di più e investire su questo tipo di azioni e di attività che non sono solo la parte assistenziale e sanitaria, ma che è saper cogliere che davanti io ho una persona. Nella riforma sulla disabilità noi partiamo da quello. Sono ben consapevole che c’è bisogno di diffondere questo punto di vista e questo modo di agire in tanti altri livelli istituzionali, in tante altre campi del nostro mondo, ma qualcosa sta cambiando. Questo mi incoraggia se siamo qui a parlarne oggi e siamo qui parlando di un cambio culturale vero. Abbiamo in corso una riflessione, abbiamo tanta strada da fare, ma l’abbiamo iniziata, quindi l’importante è non arrendersi, siccome di solito io ho a che fare con la parte che è un po’ più una costa del nostro paese, che per me è la migliore, la più bella, la più importante e anche la più determinata. Io sono convinta che insieme questa strada si possa percorrere e quindi si può fare sia nelle politiche che nelle cose concrete che ognuno ogni giorno può portare avanti.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Avevo annunciato che avrei chiesto anche delle difficoltà, quindi vi vorrei chiedere questo: di raccontarci come. Com’è iniziata? C’è stato un momento della diagnosi in cui avete scoperto questa malattia rara, rarissima. Vorrei che ci raccontaste un po’ della vostra storia di come è iniziata. E l’altro aspetto che vi vorrei chiedere: Sammy, lo dico per chi non lo sa, ha poi dedicato tutta la sua vita, gli studi a due lauree, se non sbaglio, allo studio della sua malattia, quindi era evidentemente non solo ben consapevole, ma conosceva profondamente la materia. Però in un altro senso vorrei chiedervi che rapporto ha avuto lui con la sua malattia. Sì, credo che si capisca. Grazie.

LAURA LUCCHIN

Tanta roba. Sì. Ok. Allora, abbiamo saputo della malattia di Sammy quando lui aveva due anni e un mese all’incirca. I primi due anni, vabbè, li aveva passati, li abbiamo passati avanti e indietro da casa nostra all’ospedale universitario di Padova, perché c’era sempre qualcosina che non andava, che cresceva poco, tante cosine che però non si riusciva mai a capire. Poi dicevano sempre: “Vabbè, si mette tutto a posto, ci vorrà un po’ più di tempo, ognuno è diverso dall’altro”. Ok. Poi a un certo punto la pediatra ha visto delle fisionomie particolari, ha detto: “Vabbè, facciamo anche questa visita genetica che così ci leviamo il peso”. E siamo andati sempre a Padova, però nessuno ci aveva spiegato che probabilmente facendo fare questa visita a Sammy sarebbe venuto fuori qualcosa. Effettivamente in quella visita noi abbiamo avuto la diagnosi di Sammy. Siamo andati là a fare questa visita sereni e tranquilli come ne avevamo fatte altre cento perché poi abbiamo detto: “Vabbè, ci diranno sempre le solite cose, veniamo a casa e continuiamo la nostra vita”. E invece non è stato così. Alla fine di questa visita, si parla di quasi 27 anni fa, siamo proprio agli albori. 27 anni fa è cambiato completamente tutto. Fatta una visita morfologica, guardandolo, misurazioni, cose così, però lì ci hanno detto: “Ci dispiace, vostro figlio ha la progeria” e lì per lì abbiamo detto: “Vabbè, se ci spiega un attimo” e lì sono partiti. Progeria vuol dire invecchiamento precoce. Ci hanno detto che cosa sarebbe stata la vita di Sammy negli anni a venire, che cosa sarebbe stata la nostra vita con Sammy, cosa gli sarebbe successo, quali erano le problematiche della progeria, ci hanno proprio fatto una di quello che si sapeva all’epoca, perché c’era veramente poco, però in quel momento ci hanno detto tutto quello che sapevano e poi alla fine ci hanno detto: “La vita media di vostro figlio sono 13 anni e mezzo, ci dispiace, non ci sono farmaci, non ci sono cure, non c’è ricerca, non c’è assolutamente niente. Godetevi Sammy finché ce l’avete. I primi controlli inizieranno quando avrà 6 anni con il cuore perché è l’organo maggiormente colpito”. Chiuso, siamo tornati a casa. Chiuso proprio. Per noi non c’è stato nient’altro. Siamo tornati a casa con questo macigno. Io in quel momento mi hanno trafitto il cuore e io ho capito in quel momento quando sentivo altre famiglie che dicevano: “Mi è caduto il mondo addosso” e io l’ho sentito in quel momento perché io guardavo Sammy che giocava in un angolino dell’ambulatorio e pensavo: “Ma non stanno parlando di mio figlio, è impossibile perché mio figlio sta bene”. E poi quando torni a casa e effettivamente abbiamo detto: “E adesso che cosa facciamo? Perché non ci hanno detto assolutamente niente, cosa fare?” Per noi il primo periodo è stato un inferno, veramente. I primi 10 giorni abbiamo messo Sammy sotto una campana di vetro perché pensavamo potesse succedergli di tutto, perché poi Sammy furbo e intelligente com’era, ci ha fatto capire che stavamo sbagliando tutto e io e Amerigo una sera abbiamo detto: “Ok, rivoltiamo tutto e dobbiamo far vivere Sammy, vivere Sammy”. Da quel momento è iniziata la nuova vita di Sammy, la nostra nuova vita e da lì abbiamo detto: “Ok, lui deve fare una vita piena normale come tutti”.

MATTIA FERRARESI

Che cosa è successo in quel momento? Hai detto in quel momento è successo qualcosa o è adesso è successo così?

LAURA LUCCHIN

Ma abbiamo capito che non stavamo facendo vivere Sammy perché avevamo paura di tutto, però gli stavamo negando tutto. Noi avevamo talmente paura perché non avevamo notizie, non sapevamo assolutamente niente, neanche i medici sapevano dirci più di tanto perché era talmente rara. Però noi ci sentivamo veramente vuoti perché cosa facciamo adesso con lui e con questa malattia? Però abbiamo detto: “Ok, non c’è niente, però lui deve vivere, lui deve fare tutte le esperienze che fanno i suoi amici”. E dunque abbiamo detto: “Ok, io ho deciso che sarei rimasta a casa con Sammy che l’avrei accompagnato in tutto, lui avrebbe lavorato”. E da lì è partita la nostra vita perché Sammy doveva vivere. Per noi era la cosa principale, non far mancare nessuna opportunità a Sammy. Ed è stata la differenza che ha fatto tutto, perché noi non gli abbiamo mai negato niente. Da sempre gli abbiamo detto: “Se tu ti senti, se tu vuoi, tu fai che io ci sono, noi ci siamo, non ce la fai, non importa, riprenderai, ritenterai o cambierai, ma tu fai tutto”. E questa penso sia stata la cosa vincente.

MATTIA FERRARESI

Amerigo, forse vuoi aggiungere una cosa.

AMERIGO BASSO

Sì, volevo solo aggiungere che quando abbiamo messo Sammy sotto una campana di vetro, lui ha capito subito che qualcosa era cambiato e quindi aveva cominciato anche ad avere delle pretese e a non avere più regole e quindi lì veramente ci ha fatto riflettere perché doveva crescere senza regole, senza uno scopo di vita, perché alla fine mettendolo sotto a quella campana di vetro gli neghi qualunque scopo di vita e forse è questo che ci ha fatto cambiare idea e far scattare quella molla che ci ha fatto dire: “Lo facciamo vivere per crescere e vivere”, perché poi era anche vivere noi, che non era più vita la nostra. La nostra era isolarci da tutti gli altri, perché quando metti una persona sotto campana, poi tu vivi attorno a questa campana e non era quello che noi volevamo per nostro figlio.

MATTIA FERRARESI

E che rapporto aveva lui con la sua malattia? Lui ne ha parlato tantissimo pubblicamente, ha raccontato, abbiamo visto solo dei piccoli frammenti, ma voi ovviamente avete visto cose che potevate aver visto solo voi, naturalmente siete testimoni e genitori.

AMERIGO BASSO

Sì, ma lui era molto sereno, non è mai venuto a sapere di avere una malattia, perché lui è cresciuto consapevole di avere una malattia. Noi abbiamo sempre spiegato tutto fin da piccolo e man mano che cresceva noi continuavamo ad aggiungere qualcosa, a continuare a spiegare cos’era, cosa andava incontro. Quindi lui non si è mai trovato un giorno a dire: “Ma si guarda allo specchio, dice una malattia perché sono diverso dagli altri”. Lui è sempre cresciuto consapevole di questo e quindi questo, secondo me, gli ha dato molta serenità e molta consapevolezza.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Ho una domanda per entrambi che rivolgo subito al Ministro, ma poi rilancio anche a voi. C’è un aspetto quando si parla di questi temi e l’abbiamo visto anche vedendo chi ha avuto l’occasione di vedere la mostra che citavo prima. C’è un aspetto in cui adesso stiamo vedendolo, abbiamo visto dai vostri contributi e da tantissime storie bellissime, che quando si parla di talento, valorizzare il potenziale di ciascuno, sono cose bellissime, naturalmente, e su cui giustamente la politica lavora e la società lavora e poi ci sono però, come abbiamo anche detto, disabilità per persone con disabilità vuol dire tantissime cose, vuol dire anche persone con situazioni gravissime, con situazioni gravissime, quindi è uno spettro enorme, enorme. Qui mi ha colpito guardando la mostra “Un tesoro in vasi di creta” anche questo aspetto, c’è un punto in cui si arriva a dire: “In fondo il valore della persona non è nemmeno ciò che è in grado di fare”. Questo non vuol dire che uno non voglia e non spinga e non creda e non tenti il più possibile di fare e di fare sempre di più, di fare, ma certamente questo è evidente. Allo stesso tempo è come se in fondo qualcosa dicesse: “Però il valore è veramente intrinseco, oppure non è?”. È un bivio abbastanza ineludibile. Capisco che è una questione anche di cui non è semplicissimo parlare, non è semplice perché allo stesso tempo bisogna tenere insieme la bellezza di una vita vissuta come quella di Sammy, facendo anzi, spingendo tutti i limiti più possibile più in là e d’altra parte anche condizioni in cui, misteriosamente, evidentemente e in maniera del tutto diversa, anche questa potenzialità non si vede immediatamente, non è immediatamente visibile o misurabile. Vorrei chiedere a entrambi, ciascuno evidentemente risponde nel suo ambito e nella sua modalità, però vorrei chiedervi una parola su questo perché penso che sia importante anche pensare ai casi che sono forse diversi da alcuni che abbiamo visto.

ALESSANDRA LOCATELLI

Sì, forse prima l’ho toccato un po’ questo argomento, l’importanza della vita nella persona che la rende straordinaria. La vita è resa straordinaria dalla persona così com’è e la persona è straordinaria perché è vita e quindi questa è una relazione imprescindibile. Dopodiché, una cosa importantissima che stavo dicendo prima, i momenti di scoraggiamento e momenti difficili ci sono per tutti e lo stava dicendo benissimo la mamma di Sammy, Laura, giusto, Laura, però quando c’è vicino qualcuno tutto cambia. A volte ci si sente un po’ meno soli, ci si incoraggia. Ecco, questo aspetto secondo me è fondamentale che non si può pensare l’individuo da solo. La vita, la persona non può stare sola, bisogna pensarla in questo contesto insieme agli altri. Quindi questo è fondamentale. È chiaro che ci sono tante persone che hanno, io dico, come deriva dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, interazioni negative con l’ambiente differenti, la disabilità, la malattia non sta dentro di noi, dentro la persona, non è un’etichetta che tu ti porti, è qualcosa che è determinato dall’ambiente. Se c’è qualcuno vicino che ti aiuta o ci sono delle facilitazioni o c’è la medicina, la cura, l’assistenza o altre attività, cambia tutto, cambia, cambia perché Sammy da solo non avrebbe potuto uscire dalla campana di vetro, ma se qualcuno è disposto a darti una mano, a starti vicino, a darti un’occasione, allora tutto cambia e quelle potenzialità, quelle capacità emergono. È chiaro che poi possiamo avere davanti anche situazioni molto complesse, ma il mondo è cambiato e devo dire la verità, allora, a parte che ci sono magari patologie gravi per cui ci sono delle persone che sono allettate o hanno una dipendenza vitale, come dicevamo prima, e hanno esigenze che possono essere differenti, ma la presenza umana non cambia per nessuno. La vicinanza e la presenza umana tu ne hai bisogno in qualsiasi modo tu viva e qualsiasi condizione tu abbia nella tua vita. Questo non può cambiare. Ci sono poi, dicevo, situazioni per cui si vede che il mondo è cambiato e sono cambiate tante cose perché, per esempio, le persone con disabilità una volta non uscivano da casa, non uscivano dalla campana di vetro, ma non era una campana di vetro, a volte non era proprio una campana di vetro, era proprio un altro modo di interpretare la persona, oggi ci sono persone con gravissime complesse disabilità anche col respiratore, con la PEG, col catetere, con tutta una serie anche di terapie che devono affrontare che viaggiano, si muovono, vanno in vacanza, hanno una vita che vuole essere come quella di tutti gli altri, scelta, decisa, partire dai propri desideri e dalle proprie preferenze. Anche questo, come dice la convenzione ONU, che ogni tanto io cito e lo dicevo anche ieri, perché è legge nel nostro paese, è legge da 16 anni, ma qualcuno ogni tanto pensa che sia solo un manualetto o un punto di riferimento per noi che ci occupiamo di inclusione. No, è legge. È un documento che è stato ratificato nel 2009 nel nostro paese al quale facciamo riferimento perché tutti i principi cardine che sono contenuti nella convenzione ONU dovrebbero essere piano piano implementati anche un po’ più velocemente se riusciamo. E dal documento finale del G7 che abbiamo visto prima sono uscite anche otto priorità, otto impegni condivisi a livello mondiale sulla vita indipendente, su tanti aspetti che riguardano la persona, anche più innovativi, perché oggi siamo davanti anche un mondo che è cambiato con le tecnologie, con la ricerca, l’importanza fondamentale della ricerca. Posso fare un passaggio, io vedo spesso l’associazione Uniamo delle malattie rare. Grazie anche alla presidente Annalisa Scopinaro, ho incontrato tantissime famiglie. Mi ha colpito quanto fosse importante sapere cosa aveva il proprio figlio. Loro non hanno vissuto bene, non sono stati tranquilli, quelli che ho incontrato io, finché non hanno avuto la diagnosi. Dopo hanno affrontato diversamente, hanno detto: “Beh, ora so cosa ha mio figlio e adesso viviamo questa vita come possiamo. Cerchiamo di offrirgli tutto quello che è possibile”. Dopodiché, siccome non l’hanno fatto loro molto carinamente, non l’hai fatto tu, lo dico io, c’è tanto da fare ancora nell’offrire anche cure, servizi, assistenza adeguati dal punto di vista sanitario, socio-sanitario, territoriale, tutti i livelli, nazionale, regionale, locale, c’è da fare tantissimo. Quello che vogliamo fare con la riforma sulla disabilità è superare queste frammentazioni per cui si pensa che se hai una malattia, hai bisogno solo di medicine, cure e non hai bisogno del resto. Non è possibile. Sei una persona e hai bisogno di tutto, sappiamo che ci sono delle difficoltà, che quel tema dell’integrazione socio-sanitaria di cui si parla da tanti anni in realtà non è ancora raggiunto. E io lo voglio dire perché in realtà io voglio che insieme andiamo a cambiare anche questa mentalità di chi opera nei servizi e deve affrontare quando ha davanti una persona, una famiglia, non può affrontare la comunicazione anche di malattia perché purtroppo succede ancora anche oggi, anche se i tempi sono cambiati, a volte ci sono persone che ricevono le diagnosi e sono da sole e sono diagnosi di vario tipo, anche di persone anziane che magari hanno l’Alzheimer, il Parkinson oppure tante altre malattie cronico-degenerative e non è possibile, non è ammissibile, ci si può fare qualcosa di più proprio perché abbiamo bisogno di questo scatto anche umano.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Rilancio la domanda.

LAURA LUCCHIN

Mi ricollego all’inizio quando tu parlavi di talenti. Noi come famiglia e Sammy, proprio un fervente credente, lui diceva sempre che il Signore ad ognuno dà dei talenti e spetta ad ognuno di noi tirarli fuori e farli valere. Un po’ diverso è quando una persona è disabile e giustamente ci vogliono le persone intorno che aiutino queste persone a far emergere questi talenti perché tutti li hanno. Bisogna capire quali sono, però poi metterli in pratica, farli uscire e sono bellissimi. Noi abbiamo fatto la nostra parte. Tante volte ci dicono: “Bravi, complimenti”, io dico sempre: “No, io ho fatto la mamma, ho semplicemente fatto la mamma, quello che mi sentivo giusto di fare, magari avrò anche sbagliato, però ho fatto questo”. Abbiamo fatto un cammino insieme e abbiamo sbattuto tante volte anche la testa perché non è stato sempre facile, assolutamente. Però siamo cresciuti. Io ringrazierò sempre Sammy perché è cresciuto Sammy, ma assieme a lui sono cresciuta io. Io ho fatto un percorso di vita meraviglioso assieme a Sammy. Non sarei quella che sono ora se non avessi avuto Sammy e la sua malattia. Poi di cose da migliorare effettivamente ce ne saranno sempre tantissime perché, come diceva Sammy, non si può dire “disabilità” e in questo mettere fare un contenitore con tutte le disabilità perché è sbagliatissimo. Tante volte Sammy veniva chiesto di intervenire per parlare di disabilità e lui diceva sempre: “Io sì vengo a parlare, ma posso parlare della mia disabilità. Io ho questa esperienza sulla mia pelle, ma certo non la posso mettere alla pari di tantissime altre perché sono completamente diverse. Anche lui con progeria è diverso da un altro caso di progeria perché ognuno ha poi una personalità, un suo modo di pensare, un suo modo di vedere la vita, siamo completamente diversi e questo penso sia la parte più difficile perché diventa veramente molto variegato, però insieme si può fare tanto”. Noi con la nostra associazione stiamo facendo tantissimo. Stiamo aiutando non solo i pochi casi che ci sono in Italia, ma stiamo aiutando tutti quelli europei e siamo in collaborazione con l’équipe americana. Stiamo, siamo diventati quasi un’associazione unica perché i casi sono pochi, però assieme stiamo facendo la differenza. Sammy ha fatto tanto, come diceva Amerigo. Lui ha voluto studiare per diventare un biologo molecolare e studiare la sua malattia. Ha fatto la differenza nell’équipe di Boston che sta facendo ricerca innovativa, la ricerca genetica, quella che sarà il futuro, perché la progeria potrà essere curata solo con la genetica e tantissime altre malattie. Lui stava lavorando su questo e lui era importantissimo in questa équipe perché era l’unico paziente con progeria a diventare biologo molecolare e portare la sua esperienza di ricercatore, di paziente, di collegamento con associazioni, con famiglie, era talmente una persona così variegata che faceva la differenza e dunque mi ricollego a quello che avevo detto prima: facciamo emergere quello che ognuno è, il talento di ognuno e quello è l’importante.

MATTIA FERRARESI

Grazie. Ci avviamo purtroppo alla conclusione di questo dialogo. Purtroppo perché ci sarebbero tante altre cose da dire, tante bellezze da sperimentare per tutti, io credo. Vorrei chiedere una cosa in particolare a Laura e Amerigo, chiedendo anche al Ministro ovviamente di intervenire su questo. Sammy è stato anche un grande testimone della fede e ce lo raccontava, lo accennava Laura adesso. Tanti, io credo, me l’avete confermato anche voi parlando prima, tanti magari avevano conosciuto superficialmente la sua figura, l’avevano sentito, essendo una figura anche pubblica, però hanno conosciuto meglio o hanno incontrato per la prima volta Sammy la sua storia dopo la sua morte, quando è stata pubblicata una lettera che lui ha scritto, che lui aveva scritto diversi anni prima della sua morte, proprio per essere pubblicata dopo la sua morte. I giornali lo hanno chiamato un testamento spirituale. È un documento straordinario che va letto per intero. Io mi permetto di chiedervi la pazienza di ascoltare solo due passaggi su cui poi chiedo a Laura e Amerigo di commentare, al Ministro di intervenire, naturalmente se crede. Due passaggi brevi. Lui ha scritto: “Non so il perché, il come me ne andrò da questo mondo. Sicuramente in molti diranno che ho perso la mia battaglia contro la malattia. Non ascoltate, non c’è mai stata nessuna battaglia da combattere. C’è stata solo una vita da abbracciare per com’era con le sue difficoltà, ma pur sempre splendida, pur sempre fantastica, né premio né condanna, semplicemente un dono che mi è stato dato da Dio.” E poi un’altra citazione, un altro stralcio: “Non stancatevi mai, fratelli miei, di portare la croce che Dio ha segnato ad ognuno e non abbiate paura di farvi aiutare nel portarla, come Gesù è stato aiutato da Giuseppe di Arimatea. E non rinunciate mai ad un rapporto pieno e confidenziale con Dio. Accettate di buon grado la sua volontà, poiché è nostro dovere, ma non siate nemmeno passivi e fate sentire forte la vostra voce. Fate conoscere a Dio la vostra volontà, così come fece Giacobbe, che per il suo essersi dimostrato forte fu chiamato Israele, colui che lotta con Dio.” Vi chiederei, lo so che è impossibile, un commento su questo e anche cosa vi è passato per la testa e per il cuore quando avete letto queste parole.

LAURA LUCCHIN

Non sapevamo di questa lettera perché la custodiva il suo fisioterapista e amico da una vita. Aveva scritto 14 lettere nel 2017, fine 2017, perché al rientro di una visita fatta a Boston per i controlli delle terapie che lui stava facendo, gli avevano detto della gravità del suo cuore e doveva decidere che cosa fare, però in quel momento non c’era tanto da fare. Lui ha scritto queste lettere solo perché in caso succedesse, voleva dire ancora qualcosa a quelle persone che aveva ancora qualcosa da dire. C’erano i ricercatori, i vari gruppi di ricercatori, i suoi amici, i Sammy Runners, il suo fisioterapista, quelle persone che l’avevano accompagnato in tutti gli anni della sua vita e che con lui avevano fatto un percorso di crescita. Una di queste lettere è questa lettera che lui aveva espresso il desiderio fosse letta durante il suo funerale, ma solo per dire qualcosa alle persone presenti al suo funerale. Tutto qua. È diventata una cosa virale. Noi l’abbiamo letta due giorni dopo che lui è mancato e i due amici preti che avevamo lì in casa hanno detto: “Ok, la facciamo leggere al vescovo” perché era il vescovo aveva già deciso che avrebbe fatto lui la cerimonia e il vescovo, letta la lettera, ha detto, ci ha chiesto il permesso di leggerla come omelia al funerale di Sammy perché ha detto: “Io non la tocco perché è perfetta e mi sono sentito grande così quando l’ho letta”. Quando l’ho letta noi non sapevamo niente ed effettivamente anche noi ci ha spiazzato perché sapevamo della non della grandezza, ma di com’era Sammy, della profondità in cui lui vedeva tutti gli aspetti della sua vita, specialmente quello religioso. Ma non ci aspettavamo una cosa del genere, la profondità di questa lettera. Per noi è stata veramente importantissima anche perché ci ha aiutato tanto. Eravamo disperati anche se sapevamo che prima o dopo doveva succedere, però non si è mai pronti, assolutamente non si è mai pronti, anche perché lui era partito quel sabato mattina per far festa con i suoi amici a un matrimonio di amici e non è più tornato. Gli è mancato durante la festa e a me è mancato quel momento. Io che l’ho sempre accompagnato durante la sua vita, in tutti i percorsi, di tutto, visite, controlli, io mi ero immaginata che in quel momento dovevo esserci. Però Lui ha deciso che non ci sarei stata. Forse per non farmi dare anche quel dispiacere. Però quella lettera ti ha dato serenità, tanta serenità e ancora di più tanto amore. Tanto amore.

 

MATTIA FERRARESI

Grazie.

AMERIGO BASSO

Sammy era un uomo molto credente, ma era anche un grande ricercatore e la sua fede lo ha sempre accompagnato anche durante il suo percorso di vita come ricercatore, come uomo di scienza. Lui ha sempre messo la fede e la scienza su due binari paralleli. Uno non poteva essere senza l’altro e su questi due binari lui ha sempre camminato facendo della sua vita veramente un’esperienza di fede profonda.

MATTIA FERRARESI

Grazie Ministro, non so se vuole aggiungere qualcosa.

ALESSANDRA LOCATELLI

No, direi che c’è bisogno di persone così. Grazie per aver condiviso con noi questa esperienza, anche con me personalmente, grazie. E penso che dobbiamo solo credere nella fede, ma anche credere nelle persone. Basta. Grazie.

MATTIA FERRARESI

Io ringrazio tutti gli ospiti, tutti voi che siete stati qui, tutti gli ospiti per la testimonianza, per il vostro lavoro e per il lavoro appassionato anche di chi fa. Mi fa piacere sottolineare, tra le tante cose, quello che dicevate in modi diversi del bisogno della presenza umana in qualunque condizione e che trovo interessante, molto profondo perché ci riporta a una grande verità della persona che al fondo è relazione, al fondo della persona c’è una relazione e non una solitudine e questo credo che sia stato un filo rosso che ha attraversato tutte queste storie anche accumulando le due prospettive diverse per funzioni e storie che su questo palco si incontrano e quindi vi ringrazio molto per questo e per tutto quello che, anche per la disponibilità a dialogare e anche raccontare cose che a volte probabilmente non è facile raccontare.

Quindi vi ringrazio sinceramente, ringrazio tutti voi con un ultimo accorgimento, visto che il Meeting sta finendo e una delle parole più ricorrenti anche su questo palco è “dono”, anche un altro significato, ma che c’entra molto quello della donazione per sostenere un posto come il Meeting dove dialoghi come questo sono possibili e non sono tantissimi, io credo, i posti così. Il Meeting vive della generosità nostra e vostra. Quindi prima di andarvene, visto che la fiera oggi pomeriggio e nella serata chiude, considerate di passare a uno dei tanti punti “Dona ora”, contraddistinti da un cuore che ci sono ovunque nella fiera e fare una donazione in quanto la Fondazione Meeting è un ente del terzo settore, potrete anche godere dei benefici fiscali di questa donazione, ma adesso che avete saputo e visto questo incontro, sapete per cosa state donando, per fare incontri come questi. Grazie.