Domenico Coviello, direttore del laboratorio di Genetica umana all’ospedale Galliera di Genova e co-presidente dell’associazione Scienza e Vita, ha introdotto l’incontro dicendo: “L’emergenza, in questo caso, coinvolge la primissima fase della vita, quella del feto, che si presenta particolarmente indifesa”. Siamo nella sala Tiglio A6 per l’incontro delle 15.00 sul tema: “Terapia fetale ed accoglienza: l’esperienza della Quercia Millenaria Onlus”. Coviello dopo aver ricordato alcune tappe fondamentali della genetica (1953: scoperta della struttura del Dna, 1956: definizione del numero esatto dei cromosomi, 1959: Lejeune scopre la causa della sindrome di Down) illustra i vari test e screening genetici che oggi è possibile compiere e rilancia ai presenti un’affermazione di Jérôme Lejeune: “Se si volesse eliminare il paziente per sradicare il male, si avrebbe la negazione della medicina”.
Che l’ipotesi funesta, formulata dal grande genetista francese, non sia campata per aria lo conferma Sabrina Pietrangeli, presidente dell’associazione “La Quercia Millenaria Onlus”. Raccontando la propria esperienza, all’origine dell’associazione, la signora Pietrangeli segnala che l’unica cosa, oltre alla diagnosi, che si è sentita dire dai medici di un ospedale romano è stata la seguente: “Morirà appena nato. Possiamo solo fissare la data per l’interruzione della gravidanza”. “Di fronte a questo abbandono, anche umano – racconta la Pietrangeli -, abbiamo pianto”. Il figlio che la signora aveva in pancia presentava in effetti gravi problemi (una vescica enorme, ostruzione del canale urinario…), ma la madre non si voleva rassegnare alla “soluzione” prospettata. “Qualcuno poi ci ha parlato del professor Giuseppe Noia, del Gemelli di Roma; l’abbiamo cercato – continua la Pietrangeli – e lui, pur confermando la diagnosi, ha detto che si poteva tentare un intervento di drenaggio. Per una coppia come noi è stata una prova: ci alimentavamo con la preghiera”. Certo, la signora è passata attraverso una “via crucis” (tra l’altro, 7 mesi in ospedale, 5/6 interventi per il figlio in questi anni, anche lotte con alcuni medici), ma è prevalso il bene, con l’accoglienza piena del figlio: “Infatti siamo qui a raccontarlo e Giona, dopodomani compie dieci anni”.
A partire da questa esperienza, è nata nove anni fa l’associazione “La Quercia Millenaria onlus”: soci fondatori la signora Pietrangeli, il marito Carlo Paluzzi e il professor Noia, sede madre a Fiano Romano, a 20 chilometri circa da Roma. Nel 2005 la compagnia si allarga con una rete nazionale di quindici famiglie; e la storia continua a crescere con gli anni. “Trattiamo varie patologie, terminali e non. Informiamo, accogliamo e cerchiamo di stare vicini alle famiglie, con varie problematiche, che incontriamo. Attraverso ‘La Quercia’ – racconta la Pietrangeli – sono nati in questi anni oltre duecento bambini sani”.
Carlo Paluzzi, amministratore delegato dell’associazione, interviene nell’incontro proponendo anche un video e diverse immagini. “Non può essere una diagnosi infausta – afferma – a cambiare quello che c’è in pancia: un figlio da amare. Abbiamo visto che entrare con amore, in certe situazioni difficili, cambia veramente la vita: per le famiglie, per i figli, per altre persone”. Paluzzi ribadisce un punto già segnalato dalla moglie: “Abbiamo vissuto un abbandono terapeutico”; aggiunge: “Non è possibile che medici di alto livello non ti informino a 360 gradi, su quello ad esempio, che è possibile in un ospedale a 9 chilometri dal tuo”. Paluzzi mostra anche immagini di bimbi che hanno potuto vivere solo poche ore: “Un bimbo è vissuto venti minuti, ma è morto in braccio al papà”. Tra i tanti che abbiamo incontrato, conclude Paluzzi, “non ce n’è uno che maledice il giorno in cui ha deciso di amare e di portare all’esito naturale la storia di suo figlio”.
Perché il nome dell’associazione: “La Quercia Millenaria”? Risponde Carlo Paluzzi: “Abbiamo ripreso un’espressione utilizzata dal professor Noia che, rivolto a mia moglie, ha detto: ‘Lei è come una quercia millenaria’”.
(V.C.)
