LIBERI DI COSTRUIRE IN SANITA’

Venerdì, 29 agosto 2008, ore 19.00

Partecipano:
Francesco Bombelli, Presidente Consorzio HCM, Milano; Mario Melazzini, Presidente AISLA e Direttore Scientifico Centro Clinico NEMO; Livio Pietro Tronconi, Direttore Generale Fondazione Villa Maria 

Moderatore:
Marco Bregni, Direttore U. O. Oncologia Medica Ospedale San Giuseppe, Milano

MODERATORE:
Buonasera, io sono Marco Bregni di Medicina e Persona. Il tema dell’incontro di stasera è "Liberi di costruire in sanità": un tema impegnativo, costruire in sanità. Si può dire di ogni medico che ha un rapporto coi suoi pazienti, perché ogni rapporto medico-paziente è una costruzione. Però stasera parleremo di opere strutturate, grosse opere che partono da esigenze e rispondono ad un bisogno. Liberi, come ci diranno le persone da noi invitate a raccontare la loro esperienza, non solo da problemi strutturali e condizionamenti, ma liberi anche perché hanno fatto queste opere, sviluppandole a partire dalla propria personale genialità. Come diceva Bernhard Scholz  sul fascicolo "Speciale Sanità" del Corriere delle Opere, che vi prego di ritirare presso la stand di Medicina e Persona, tutto quello che c'è di positivo ed eccellente in sanità nasce sempre dall’iniziativa di persone che ci credono e si sostengono vicendevolmente. Quindi, tratteremo dell’esperienza di queste persone che rappresentano grossi gruppi che lavorano in sanità. Per iniziare, sono particolarmente lieto di leggere la lettera che il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni ha scritto al dottor Mario Melazzini, in risposta al suo invito per l’incontro di oggi: 
"Egr. prof. Melazzini, la ringrazio per il cordiale invito per l’incontro “Liberi di costruire in sanità”. Pur non potendo essere presente, desidero esprimere il mio apprezzamento per la straordinaria attività del Centro Clinico NEMO e dei soggetti oggi presenti. La vostra azione testimonia grande competenza e professionalità ma soprattutto attenzione per la persona e fiducia nella sua capacità di essere protagonista anche quando è affetta da malattie degenerative e invalidanti che incidono sulla sua vita e su quella della sua famiglia. Nel contesto del modello lombardo di sanità e assistenza, avete potuto trovare un quadro favorevole alla creazione di una rete di eccellenza in grado di ottenere risultati importanti nella cura domiciliare e nella semplificazione delle procedure amministrative, grazie anche al rapporto con il mondo del volontariato e delle associazioni familiari. Sono convinto che la vostra esperienza possa e debba rappresentare un caso esemplare per tutto in contesto nazionale, valorizzando ogni giorno di più la straordinaria capacità della società civile di auto organizzarsi di fronte ai bisogni più complessi. Rinnovandovi la mia stima per il lavoro svolto finora, esprimo a lei e a tutti i presenti il mio più cordiale saluto. Roberto Formigoni". 
I relatori di stasera sono il professor Livio Tronconi, che è presidente generale della Fondazione Villa Maria, il dottor Francesco Bombelli, direttore del Consorzio HCM, un’impresa del settore educativo socio-sanitario, e il dottor Mario Melazzini, che tutti già conoscete: oncologo, malato di SLA dal 2002, direttore del Centro Neuromuscolare Omnicenter NEMO. Senza perdere tempo, do subito la parola al professor Livio Tronconi.

PIETRO LIVIO TRONCONI:
Grazie a tutti. Colgo nella presentazione del dottor Bregni un invito che cerco di rimodulare in una rivisitazione un po’ critica dei problemi, più che presentare quelle che sono le soluzioni, proprio in armonia  col titolo di questo Meeting. Se bisogna essere protagonisti, bisogna anche un po’  osare: farò una serie di riflessioni per cercare dei punti comuni e uscire di qui, forse,  facendoci portatori di idee per rinnovare il sistema. Per questa ragione il gruppo Villa Maria - l’operatore di impresa all’interno del Servizio Sanitario Nazionale -, è portatore di una serie di valutazioni che mi sento in dovere di proporvi, per vedere se riusciamo a trovare un punto di condivisione. Partirei da un presupposto: noi consideriamo da tempo la sanità non più come un costo ma come una grande opportunità di sviluppo per il nostro Paese. Siamo quindi distanti da alcune scelte di fondo del modello di salute, del modello di amministrazione, che si fondano su principi strettamente econometrici, in funzione, appunto, della salute come costo. 
Vorrei condividere oggi quelli che sono quattro punti focali di un modello di sanità all’avanguardia, partendo dal presupposto della possibilità di costruire in sanità come una capacità del sistema nel suo complesso di rinnovarsi con una certa frequenza. 
Il primo aspetto sul quale basiamo molta attenzione nella previsione degli scenari futuri è quello delle cosiddette invarianti di fondo. Noi non possiamo modellare un sistema secondo un principio di contenimento costante dei costi, ma di rimodulazione dei costi, sì, per la semplice ragione che le voci che producono i costi mutano costantemente, in tempi più o meno ristretti. E’ noto a tutti che c’è un mutamento demografico in corso, ma c’è anche un mutamento strettamente legato all’innovazione tecnologica che, a sua volta, ci chiede di rimodulare organizzativamente il nostro sistema e, così, riorganizzare banalmente anche il layout  funzionale dell’ospedale. Molto spesso ci troviamo di fronte a scenari che richiedono una rivisitazione organizzativa del modo di curare, di organizzare il sistema di cura, che si scontra con tutta una serie di rigidità che molto spesso sono becere considerazioni organizzative, che mal si sposano con il vissuto quotidiano dell’impresa. 
Il secondo punto fondamentale per rinnovare in sanità è quello di rimodulare il ruolo della pubblica amministrazione. In più di un’occasione abbiamo sostenuto che il modello lombardo è appunto il modello lombardo. Voglio sottolineare che, in momenti pubblici relativamente recenti, più esponenti di diversi schieramenti hanno sostenuto che è venuto il momento di separare l’amministrazione d’autorità dall’amministrazione sanitaria di produzione. Fondamentalmente è quello che dice la legge 31 della Regione Lombardia: le ASL che svolgono certi ruoli e i produttori che si muovono all’interno di un sistema su base programmatoria, pubblici e privati che perseguono determinati obiettivi. In un’ottica di questo tipo, c’è un margine di libertà che è sicuramente superiore a quei modelli dove invece l’amministrazione è pervasa anche da funzioni tipicamente produttive dei servizi sanitari. Benissimo. A fronte di tutte queste belle affermazioni, di questo convincimento che parrebbe diffuso, ci sono esempi recentissimi che vanno palesemente in controtendenza. Per esempio, un caso classico è rappresentato da una Regione, la Liguria, che nella sua più recente legge di riforma del servizio sanitario ha approcciato un modello che è esattamente l’opposto. Ha deaziendalizzato quelle poche aziende che c’erano e ha assorbito, trasformandole in meri presidi all’interno delle ASL, le poche aziende ospedaliere presenti sul territorio. Quando si va ad operare con una visione programmatica di un certo tipo, con un ruolo del privato che si relaziona con il pubblico all’interno di certe dinamiche, il fatto di trovare ancora oggi modelli amministrativi che sono nel concreto molto distanti da questo tipo di operare, crea tutta una serie di problemi concreti che rendono difficili modelli di rapporto tra il  pubblico e il privato. 
Però, i due punti realmente innovativi sui quali si sta lavorando, anche con la pubblica amministrazione, sono l’introduzione dei cosiddetti strumenti di terza età, per quanto riguarda l’appropriatezza delle prestazioni e, aggiungo io, dell’agire amministrativo nel fare sanità. Il primo aspetto: la terza età della pubblica amministrazione. In un articolo recentissimo è stata ipotizzata, anche per il nostro Paese, l’introduzione di una autorità garante che fosse titolata di  funzioni come l’adozione dei provvedimenti autorizzatori, dell’accreditamento e della vigilanza sulle strutture. Perché questo è importante? Per la semplice ragione che in questo momento ci sono evidenti disarmonie all’interno del sistema ospedaliero pubblico rispetto a quello privato che, nella sostanza, vede delle disarticolazioni tra la sanità pubblica e la sanità privata, molto spesso condizionata da scelte che vedono convivere il momento programmatorio, il momento delle relazioni e il momento dei controlli. Per cui, ultimamente noi abbiamo letto con favore che sia la componente attuale della maggioranza in Commissione Sanità del Senato, sia la precedente maggioranza in Commissione Sanità, hanno condiviso questo strumento che farà parte di un disegno di legge che uscirà nel tardo autunno. 
L’ultimo aspetto importante , a nostro avviso, è rappresentato da un’esigenza concreta, di non far coincidere il modello di sanità privata con una certa lettura un po’ distorta in termini squisitamente economici. Perché purtroppo, per una serie di ragioni, negli ultimi 12, 18 mesi, tutta una serie di esperienze che hanno avuto un riscontro negativo in cronaca, hanno creato seri problemi. Perché ovviamente hanno determinato nell’opinione pubblica perplessità sul fatto che la libertà in sanità, e la sanità privata nel suo complesso, possa rappresentare un problema serio per la società. Da questo punto di vista, noi abbiamo proposto come gruppo l’introduzione del modello francese: un modello molto semplice, che separa nettamente il momento del governo clinico dell’ospedale, quindi la scelta dei percorsi e dell’appropriatezza, rispetto a quello squisitamente econometrico. Qualcuno che è terzo rispetto all’ospedale, si fa carico di valutarne l’appropriatezza e di tradurre quella appropriatezza nel costo della prestazione. Esternalizzando così tutti quelli problemi che la cronaca  ha messo in evidenza negli ultimi mesi. 
Noi partiamo da un presupposto, che un sistema  che diventa rigido per contenere i costi, non va molto lontano. Il nostro gruppo ha investito una quota percentuale rilevante dei propri utili, solo e soltanto in innovazione tecnologica, in sviluppo e in ricerca scientifica. Di questo siamo orgogliosi. Speriamo e confidiamo che l’opinione pubblica sia attenta a chi fa sanità di un certo tipo. Riteniamo di fare sanità di qualità e soprattutto aspiriamo ad un modello che coinvolga le persone secondo un principio che è stato evidenziato da un  grande democratico sul finire degli anni ’60: Kennedy. Se il problema della sanità privata, in questo momento, sono le rigidità del sistema, è venuto il momento di cambiare le cose alla radice, quindi con coraggio, sapendo benissimo che vi sono aspetti che non si possono cambiare e che bisogna condividere.  Ci sono aspetti per  cui vale la pena cambiare, e quindi ognuno di noi è chiamato a farsi carico di questo specifico ruolo e, soprattutto, di separare una cosa dall’altra. Grazie.

MODERATORE:
Grazie, professor Tronconi, non lo avevamo detto all’inizio ma il gruppo di Villa Maria è all’avanguardia di eccellenza nella cura di varie malattie, ed è leader nella cardiochirurgia. Quindi, l’invito che il professore faceva a ridurre le rigidità del sistema, sembra particolarmente appropriato in quanto un gruppo di eccellenza come questo e come tanti altri che agiscono in Italia, possono avere più spazio nell’innovazione tecnologica e, come ricordava lui, anche nella ricerca e nello sviluppo. Passerei la parola al dottor Francesco Bombelli, che è il presidente del gruppo HCM. HCM è un gruppo che lavora nel settore educativo, socio-sanitario. Vorrei lo dicesse lui ma lo dico io, nel frattempo: impiega circa 1.400 persone ed è una realtà estremamente importante in Italia. Ha collaborato attivamente anche con il dottor Melazzini per la costituzione del Centro NEMO. La parola al dottor Bombelli.

FRANCESCO BOMBELLI:
La prima cosa che voglio fare è salutare tutti gli amici che in questi cinque, sei anni, mi hanno accompagnato su e giù da Milano a Rimini. A questi amici voglio dire che, ogni volta che entro qua, ho una sensazione come se partisse un secondo cuore: vi avviso, spero che arriviamo in fondo. Guardando i titoli, "O protagonisti o nessuno", "Liberi di costruire in sanità", la prima cosa che mi è venuta in mente, è di aggiungere una parola: "o protagonisti o nessuno escluso". Da qui voglio fare una considerazione rispetto alla lettera del presidente Formigoni che, in questi 5 o 6 anni, proprio nella tratta che sta tra Milano e Rimini, Meeting dopo Meeting, titolo dopo titolo, ha visto nascere e consolidarsi un modello: il sistema sanitario lombardo, per definirlo in una parola, è un sistema vivente, io lo definirei così. Non è solo burocrazia e organizzazione, queste sono cose di supporto a un sistema vivente. Lo dico perché questa nostra tavola rotonda si colloca in un momento in cui c'è qualche polemica verso il versante più bello del sistema sanitario lombardo, l’integrazione tra il pubblico e il privato in un unico disegno. Quindi, è importante dire e dirci  perché lavoriamo tutti i giorni: il sistema sanitario lombardo è un modello di riferimento  per tutto il nostro Paese. Può essere migliorato perché è vivente, perché è un sistema che vive tutti i giorni attraverso le persone che ci operano. Guardando la dignità della persona e la centralità del bisogno come misura di qualsiasi procedura sanitaria, il valore della vita e della dignità  della persona restano sempre al centro. E la misura di qualsiasi procedura sanitaria, la libertà dell’ammalato, la libertà della scelta del medico  e della struttura, sono la modalità di un rapporto di fiducia. 
Ci sono voluti anni  per costruire questo sistema di collegamento tra istituzione e territorio, tra strutture sanitarie e volontariato. Sono la costruzione di un sistema  democratico che è per tutti, e che riunisce 15 anni di lavoro di tantissime persone. tutte queste cose fanno parte del contesto di saggezza,  di esperienza, d’intelligenza, di lealtà, dentro il quale si muove la nostra libertà.
Vorrei fare una considerazione sulla libertà, la libertà di respirare bene. Proprio per respirare bene, faticando tutti i giorni, si ha necessariamente bisogno di un elemento forte, contrario ma bello, che è la saggezza. Dobbiamo veramente nuotare in mare di saggezza, ma intendo saggezza a tutto campo, dappertutto: gli operatori, chi intraprende, chi apre, chi chiude, chi giudica, chi controlla. Perché la prossimità con le persone è un tema delicato. Ed è fondamentale il senso di responsabilità che nasce in questo contesto perché, prima di tutto, prima di arrivare di fronte a un malato, quello lì è uno come noi. questo ragionamento è fondamentale nella nostra vita di tutti i giorni, di non malati. Se non ci sentiamo un po’ curati  e un po’ amati, stiamo già male, tutto sommato. Figuriamoci se ci ammaliamo e non riusciamo a sentirci curati e anche un po’ amati. Poi, per fortuna e per caso, capita  di essere chiamati a fare qualcosa di più. Per spiegare  in un modo concreto cosa intendo per qualcosa di più, voglio raccontarvi due episodi: uno si riferisce ad un improvviso cambiamento della realtà, l'altro si riferisce a un incontro con  una presenza reale e impossibile da non vedere. La prima  cosa, che ricordo con grande cuore, è l’incendio di un grande ospedale a Milano. Erano le cinque e mezzo del mattino e l’incendio all’ospedale San Rafffele, al primo piano, mi colpì moltissimo, insieme all’involontarietà dei gesti che sono partiti da quel cambiamento  improvviso di realtà. Che cosa è avvenuto in quelle due ore? E’ avvenuto che  i pompieri, quando sono arrivati, in 20, 25 minuti, hanno cantierizzato ma sono rimasti molto sorpresi perché non hanno trovato nessuno da portar fuori: protagonisti  o nessuno e nessuno escluso. 
Quando capita l’incontro con una presenza reale, è  impossibile non vedere e non sentirla fortemente contagiosa. Questo riguarda Mario Melazzini, mettiamola così: io sono entrato  in via Clefi perché, come con tante altre realtà, era possibile  intraprendere un percorso di collaborazione. Non conoscevo Mario ma quando sono entrato  ho capito che poteva succedere qualcosa di più. Oggi si sta cercando di raccontare un’esperienza  di sussidiarietà, dove  il fatto straordinario è che il bisogno come domanda  e il bisogno come risposta hanno trovato lo stesso interlocutore. Intorno a questo professionista, intorno a questo medico, intorno a questo uomo, Mario, il contagio della malattia più bella è stato fortissimo, perché la malattia più bella è l’amicizia. E dentro questa amicizia è nato un altro momento  significativo:  noi ci siamo mossi come azienda per interesse. Andando incontro ad un interesse di rapporti, di amicizia tra Alberto Fontana, Mario Melazzini e io, Cinzia, Alberto, Federica e altre persone, è nata la cooperativa sociale Nemo. Questa realtà nasce come momento di chiara identità di questo gruppo di lavoro, per garantire la presa in carico della persona fragile, senza lasciare vuoti di presenza e di assistenza. Idee e progetti nati in qualche modo qui al Meeting, che qui restano e qui tornano da veri protagonisti. 
Voglio salutarvi leggendovi una fotografia: un mese fa mi è capitato di essere invitato a pranzo da un mio amico, direttore generale di un ospedale. Ero molto curioso di incontrarlo. I suoi genitori, che preparavano questo pranzo, hanno 85 anni e 89 anni. Lei alla mattina ha preparato 350 ravioli, lui ha fatto il pane in casa. Alla fine di questo pranzo lui prende il pacchetto di Camel, ne tira fuori una e la fuma. Poi dice: "Adesso vado a dormire". Stando con loro ed osservandoli, mi è venuta voglia di condividere quindici righe che vi leggo per salutarvi: 
"Certo che quando alla sera andiamo a riposare siamo vivi, ma al risveglio entriamo nel vivere  e ognuno nella sua realtà, lunga, larga, alta o bassa, per arrivare, per entrare nel riposo, vivi di  respiri e di fotografie, di pensieri di caldo e di freddo,  di amore e di paure di vivere,  di morire. Certo che di vita non si muore, del vivere si muore di un riposo si muore. Chi ha più paura del risveglio,  chi ha più paura del riposo? Certo, una volta al giorno s’incontrano, si lasciano, ma lei no, la vita è, la vita non è mai interruzione di vivere, non parte da lei la fine, non vivente ciò che la interrompe  è sempre qualcosa o qualcuno  che l'ha persa, vivendo con lei la vita, protagonista sempre, nessuno escluso". 
Grazie. 

MODERATORE:
Grazie, Francesco, tu ci hai testimoniato come da un imprenditore anche ricco  di fantasia e di senso della poesia, da un incontro, nasca una iniziativa in sanità. Questa iniziativa, come tu ci hai detto all’inizio, ha trovato delle condizioni favorevoli in un ambito come la Regione Lombardia, che ha permesso che questo centro potesse nascere e potesse crescere. Ora do la parola a Mario Melazzini che ci racconterà del centro Nemo.  

MARIO MELAZZINI:
Grazie, buona sera a tutti, non spaventatevi per le diapositive, non voglio fare assolutamente il medico stasera. Quando Borin mi ha chiesto come doveva presentarmi, gli ho detto:  come malato, come vuoi presentarmi, mica bisogna avere vergogna di dire che sono malato. Anzi, io sono fiero e  onorato di essere un malato. Ma tornando al nostro tema, il tema del Meeting, e al tema di questa sera, l’anno scorso, quando venne presentato  il tema del Meeting di quest’anno, "O protagonisti o nessuno", io dissi al mio amico Felice Achilli: "dobbiamo portare l’esperienza del centro clinico Nemo". E così è stato, ancor di più perché il tema della nostra sessione è stato: "Liberi di costruire in sanità". Io vi dico che mi sento molto a mio agio con tutti voi, perché siamo qui fra amici, un po’ meno con tutti questi professionisti  imprenditori della sanità. Io sono un modestissimo e banalissimo malato, un po’ competente, un medico che si è fatto un po’ d’esperienza e, adesso, un giovanissimo costruttore di sanità. Mi sono chiamato costruttore, non bisogna inventare nulla, perché i professionisti ci sono. Ma stasera le immagini, le diapositive servono solo per ripercorrere insieme a voi  i momenti bellissimi che ci hanno permesso di  gridare: "Siamo liberi, liberi di costruire qualcosa che vogliamo". 
Per costruire un servizio in sanità, forse i maggiori professionisti danno per scontata una cosa  che non è assolutamente scontata: ascoltare la parola di chi porta il bisogno  la parola della persona fragile, della persona malata. E' quello che io mi sono chiesto  quando ho avuto la fortuna di ammalarmi: cosa possiamo dare noi operatori, noi medici, noi tecnici  del settore. al malato, se non dedicargli un po’ d’ascolto per costruire poi insieme? Adesso vi porto queste immagini che per me hanno un significato enorme, magari a voi diranno poco. Ma vi posso testimoniare  la domanda, la richiesta che questi malati, affetti da patologie neuromuscolari fanno, o almeno hanno tentato di fare, alle istituzioni: domande che ci chiedono un aiuto, perché hanno paura di essere abbandonati. Domande che arrivano dalla persona particolare: in basso a destra della diapositiva, sulla barella, una malata che purtroppo ieri ci ha lasciato. L’ho voluta mettere apposta perché, con i suoi lunghi vent’anni  di carriera di ammalata, abbandonata dalle istituzioni, con la sua grande dignità, e solo con il supporto della famiglia, ha dimostrato di poter combattere e vivere con la malattia: Mariapia Pavani. 
E poi altri malati che invece si sono abbandonati, hanno chiesto di morire, altri malati che sono rinati quando sono stati presi in carico. Ma vedete, casi singoli. Allora ho cominciato ad interrogarmi: ma di che cosa realmente abbiamo bisogno  in questa sanità, una sanità in cui abbiamo sentito l’eccellenza? Ci sono professionisti validissimi, imprenditori altrettanto validi: io non finirò mai di ringraziare la mia malattia, e quindi il buon Dio, di avermi permesso d’incontrare una persona particolare. Alberto Fontana è una persona con una atrofia spinale, è un malato, la sua vita è segnata da questa malattia fin dall’infanzia. Ma ha deciso di riprogrammare la sua vita con la malattia, pur essendo tetraparetico. Ha una famiglia, adesso ha un figlio ma ha altri due gemelli. Incontrando per caso questa persona - gli incontri avvengono sempre per caso  -, oserei dire, non mi fraintendete per amor di Dio, perché adesso è di moda,  è stato amore a prima vista. Una persona con cui abbiamo discusso molto, però abbiamo capito che insieme potevamo costruire qualcosa. E lì ho avuto la fortuna di avvicinarmi anche, in quel momento, alla lettura  delle scritture di don Giussani che, vi confesso la mia ignoranza, avevo letto ma molto superficialmente. Mi vengono in mente soprattutto due passi particolari che lui scrisse. Uno diceva: "Le opere nascono solo quando uno ha il coraggio di dire io". Questa è una cosa che mi è rimasta per amor di Dio e mi rimane quotidianamente impressa nella mia mente. E soprattutto un'altra frase  stranamente importante che si coniuga benissimo con il tema di questa sera. Don Giussani diceva: "La parola che dobbiamo ripeterci sempre, la parola che definisce la grandezza dell’uomo  rispetto a tutta la realtà, per quanto piccola e inerme possa sembrare di fronte a tutti i fenomeni  che caratterizzano la realtà che ci circonda. è la parola libertà". 
Ecco, a me personalmente fanno ancora venire la pelle d’oca, quando le leggo, queste frasi. Questa l’ho voluta scrivere, che cosa significa libertà: "L’essenza dell’io umano è libertà, che implica cervello  e cuore, intelligenza  e forza di volontà". Ecco, questa frase coniuga esattamente sia il titolo del Meeting che il titolo di stasera: essere "o protagonisti o nessuno", ma soprattutto "essere liberi, liberi di poter costruire". Questa é stata la molla per cui ho condiviso con Alberto  Fontana queste mie riflessioni che ho avuto la fortuna di attingere da queste parole di don Giussani. Ed ecco che cosa abbiamo fatto pubblicamente: nell’inverno del 2004, abbiamo lanciato un appello televisivo. "Noi vogliamo qualcuno che ci ospiti per costruire un centro destinato alla cura delle patologia neuromuscolari". Non c'era nulla di combinato, ve lo posso garantire. In diretta televisiva  ci chiamò il presidente Formigoni. Disse: "La Lombardia vi darà una mano". E' stata una cosa bellissima, e la cosa ancora più bellissima è che ha indicato ed evidenziato la struttura che poteva raccogliere il centro clinico Nemo. Bisognava creare un soggetto giuridico perché non è che Melazzini, il presidente della associazione italiana sclerosi laterale neutrofica, o Alberto Fontana,il presidente dell’unione italiana lotta alla distrofia muscolare, si mettono lì e costituiscono qualcosa. Occorreva costruire un soggetto giuridico nuovo: è nato e lo abbiamo chiamato Fondazione Serena. I soci fondatori, come vedete, siamo noi due, Aisla, la fondazione Telethon, che ha cominciato a capire che è importante per il cittadino e per il malato  spingere sulla raccolta per la ricerca di base. Poi vorrei capire  che cosa può succedere, perché i tempi della ricerca noi medici li sappiamo  benissimo, ma noi malati non li comprendiamo. Di conseguenza abbiamo stimolato Telethon a fare qualcosa di più concreto di quanto stava già facendo, qualcosa che fosse tangibile ed entrasse nella pratica clinica. 
Ma la cosa più bella è l’incontro bellissimo che c'è stato con Niguarda. Niguarda io me lo immaginavo come un ospedalone, anzi, il secondo più grosso d’Italia. E' mia abitudine, perché sono molto curioso, documentarmi: sono andato sul sito dell’ospedale di Niguarda, c’è il centro d’eccellenza "per la cura della persona". Ecco, questa frase mi ha colpito in una maniera incredibile e mi ha colpito ancora di più avere avuto la fortuna di conoscere - spero di essere diventato loro amico, per me lo sono - il direttore generale, il dottor Caratelli, adesso dico l’ex, ma per me è sempre il direttore sanitario aziendale,  Matteo Stocco e tanti  altri che adesso non dico. Ci siamo messi a un tavolino insieme  a Regione Lombardia e abbiamo creato la fondazione Serena, che praticamente poi è diventata la proprietaria del circolo clinico Nemo. Perché Nemo? Allora, ufficialmente è l’acronimo di Neuromuscolaromnicenter, il centro per le malattie neuromuscolari, che è omnicomprensivo. Ma noi lo abbiamo chiamato Nemo  soprattutto perché chi ha bimbi piccoli avrà visto  il film Nemo. Nemo è il pesciolino con la pinna atrofica: chiaramente, per ragioni di copyright, non potevamo  evidenziarlo così, ma questa è la storia del pesciolino che, con la sua pinnetta atrofica,  è curioso e vuole conquistare il mondo.  E quindi ci siamo buttati. Perché? Perché  vedendo quei malati  che vi ho fatto vedere prima, tanti malati distrofici, atrofici, malati di Sla, abbiamo posto una domanda: se dovessimo costruire un centro di eccellenza per le nostre malattie, che cosa vi aspettate, che cosa vorreste all’interno di questo centro? Io vi dico la verità, mi aspettavo delle risposte, le più disparate. Ma la maggior parte delle risposte è stata: un centro dove ci siano delle persone disposte ad ascoltarci. Tutto scritto nero su bianco, non sono fandonie. Questo è stato il catalizzatore della nostra avventura e siamo partiti. Che obbiettivi ci stiamo dando, quali mission e finalità? Che cosa vogliamo col centro Nemo? Il centro Nemo praticamente è un progetto che vuole la cura di tutte le patologie neuromuscolari, in particolare le distrofie muscolari, le atrofie spinali e anche tutte le altre malattie del motoneurone. Ma soprattutto un centro che possa offrire una prevenzione perché, come sapete, molte patologie sono malattie neurogenetiche. Alcune purtroppo  iniziano fin dall’età neonatale: prevenzione è offrire terapie  e protocolli assistenziali riabilitativi  personalizzati. Ma, soprattutto, ciò che noi vogliamo offrire come centro d’eccellenza è quell’ascolto  come supporto, quegli strumenti  che possano garantire al nostro malato la presa in carico globale, una frase che è molto utilizzata  ma che purtroppo non viene applicata. 
Ecco, andando avanti siamo arrivati al centro: ecco, questa è una fotografia molto significativa. Ho cercato di portarvi una foto  del primo giorno che sono entrato al secondo piano del padiglione De Gasperi, perché Niguarda ci ha messo a disposizione parte del padiglione De Gasperi del secondo piano, circa 400 metri quadri che sembravano vastissimi  quando sono entrato. Erano totalmente abbandonati, vecchie strutture  vuote: "Che cosa riusciremo a fare?". Ci siamo inventati architetti, geometri, progettisti: il centro è nato  da malato, quindi, noi malati per i malati. Questo è l’aspetto molto univoco che io definisco  progetto, che noi definiamo come progetto. Abbiamo scelto gli strumenti, gli arredi, abbiamo scelto i colori, i pavimenti, ci siamo veramente inventati tutto,con il contributo di tutti i malati. Questo è stato il goal dell'avventura, avventura che dettagliatamente vedete qui. Abbiamo tutto un piano, abbiamo le camere di degenza separate dalla parte infantile, la parte del day hospital, in tutto abbiamo 20 posti letto di degenza ordinaria, più quattro di day hospital, infine anche la nostra palestra. 
Voi direte: certo, l’idea è bella, tanto impegno, tanta volontà, tante belle parole, ma di questo sono capaci tutti. In effetti è vero, in tre anni dal niente siamo stati capaci di aprire un ospedale, un piccolo centro, una goccia, così. Il difficile viene adesso: bisognava scegliere chi avrebbe messo i contenuti, i professionisti. Qui ci sono tanti bravissimi medici, siete tutti bravi, eccellenti nella vostra branca. Però, vedete, anche questi li abbiamo scelti noi, sia i medici che gl’infermieri, terapisti e personale, perché dovevano rispondere a dei requisiti ben precisi. I requisiti erano un po’ la risposta al tema  che io ebbi l’anno scorso  qua al Meeting: chi è l’uomo perché io lo curi. In effetti, abbiamo chiesto chi era l’uomo per loro. Volevamo capire chi di questi professionisti,  oltre alle loro expertises professionali, ai background di formazione nel campo delle malattie neuromuscolari, si avvicinava di più a condividere questa nostra definizione. Era una definizione che proprio l’anno scorso avevo dato: l’uomo è il più debole, l’indifeso, colui accanto al quale  a volte passiamo, di cui non ci accorgiamo, per cui non vogliamo fermarci. Ecco, occorre fermarsi, ascoltarlo e prendersi cura di lui, ma ancora di più. Io l'ho fatto  appena mi sono ammalato, quando ho cominciato a capire alcune cose che ho trasmesso ai miei collaboratori nel reparto di oncologia. Chi era la persona che avevamo davanti? Quando parlavo del rapporto tra medico e malato, quando parlavamo di alleanza terapeutica, loro dovevano rispondere, dovevano pensare anche a questa bellissima frase del nostro Papa Benedetto XVI: che la persona umana porta dentro di sé, scritto nel suo profondo, il desiderio di amare e di essere amato. Ma, soprattutto, lo sguardo che liberamente porto sull’altro decide della mia stessa dignità. E questo si avvicina molto anche a quanto dicono alcuni lavori scientifici, che la dignità ad esempio sta nell’occhio del curante. Io ricordo sempre una bellissima frase di un malato, che disse che uno sguardo carico di tenerezza gli faceva dimenticare il degrado del suo corpo. 
Ecco, sono cose di un’importanza incredibile. Abbiamo avuto la fortuna di trovare degli operatori, dei professionisti che rispondono a questi requisiti. Però ce l’abbiamo fatta e abbiamo costruito questo bellissimo team. E' un classico esempio di sussidiarietà vera e propria, la persona al centro, l’integrazione fra pubblico, privato e terzo settore non profit, il volontariato. Quindi, la persona al centro. E’un bel team, quello che abbiamo. Adesso non ve li sto ad elencare, ma per farvi vedere un’innumerevole offerta di professionisti specialisti, andiamo in questo centro dove tutti, in maniera multidisciplinare, colloquiano fra loro, senza alternarsi ma contemporaneamente, in maniera sinergica. E ci sono tante altre figure ancora, e anche altri strumenti di monitoraggio nella stanza del malato. Soprattutto,  la figura di quelle appartenenti al terzo settore che a volte non vengono considerate. Infine, e non per ultimo, un ruolo fondamentale della famiglia. Questo team multidisciplinare, come vedete, è estremamente ricco, porta al centro la persona in una costruzione molto particolare, e la famiglia, che è colpita dalla malattia, non dimentichiamolo. Però non ci è bastato, ci siamo detti: vogliamo garantire la  presa in carico globale. Non ci possiamo fermare qui, soprattutto perché la nostra è una goccia, come giustamente diceva Madre Teresa:  una goccia che all’oceano mancherebbe, se non ci fosse. Però è sempre una goccia. Qui mi sono fatto un po’ forte, ho tirato in ballo che ero anche oncologo, e quindi il concetto di cura simultanea, che per gli oncologi - Marco lo saprà sicuramente - è molto forte. Quando garantiamo la  presa in carico globale, dobbiamo partire dall’ospedalizzazione, dal colloquio, fare cerniera, fare rete tra ospedale e territorio, offrire assistenza a domicilio, ma offrire anche un luogo di sollievo, l’hospice, che non è il luogo in cui si va a morire ma il luogo di vita e anche un sollievo, sia per la persona affetta sia per i familiari. 
Ecco, ma quale era lo strumento più importante per arrivare a questo? Ci voleva uno strumento, perché noi non potevamo uscire troppo dall’ospedale. L’ha accennato prima Francesco Bombelli. Noi vogliamo restituire  i nostri malati l'essere protagonisti, avete visto Stephen Hawking: malati che, pur con il passaggio in ospedale, sono protagonisti della propria vita. Ecco, noi vogliamo che tutti, ma proprio tutti, possano ritornare protagonisti della propria vita. Qui c'è un messaggio che può permettere a voi, non voi in questa sala, ma voi che io, in maniera molto provocatoria, chiamo benpensanti, di definire noi malati, noi persone fragili. E' un messaggio che voglio lanciare agli operatori. Se si vuole veramente aiutare qualcuno, bisogna trovarlo, questo qualcuno: è questo è il segreto dell’assistenza, come diceva Kierkegaard. Allora, lo strumento. Abbiamo creato la cooperativa  Nemo, che è uno strumento per permetterci di arrivare a casa col malato, accompagnarlo, fare sentire che ci siamo, che non siamo stati solo un momento nel percorso della malattia. Ecco, come vedete è stata una esperienza bellissima, ma qual è il messaggio? Noi, giovanissimi costruttori di questa sanità… è che questo progetto - io lo chiamo ancora progetto - lo vogliamo esportare, stiamo cercando di esportarlo. Perché non è che siamo bravi, che abbiamo capito che cosa bisogna fare. Ma è uno strumento che permette, con la  presa in carico della soddisfazione dei bisogni del malato e della famiglia, un’ottimizzazione delle risorse del servizio sanitario, una perfetta integrazione fra pubblico e privato e un coinvolgimento di quelli che sono gli attori, oserei dire, gli attori principali nel mondo della sanità: i malati. Non  dobbiamo aver paura, come molto spesso capita a noi medici, a noi benpensanti: a volte abbiamo paura della malattia, della fragilità, della disabilità. Fa parte del nostro vivere, certo non lo auguriamo a nessuno. Ma, soprattutto noi operatori, dovremmo avere il coraggio - con questa ultima diapositiva vi lascio, ringrazio chi mi ha permesso di utilizzarla, è una persona straordinaria - di imparare. Imparare a non guardare i nostri malati, o i vostri malati, a non guardarci con l’occhio della scienza, perché sennò ci sarà un bimbo che sarà visto in questo modo, affetto da spina bifido, malato di Sla, con un tubo col ventilatore in bocca e un buco nella pancia per mangiare. Siamo semplicemente delle persone che vengono viste dagli esseri umani con lo stesso sguardo dei propri genitori: questo non vuol dire essere paternalisti, vuol dire avere il coraggio di farsi carico. Ecco, dobbiamo finirla, non possiamo pensare che la vita sia degna di essere vissuta solo in determinate condizioni. Perché la vita è degna di essere vissuta comunque, anche in condizioni di fragilità, di disabilità, di malattia, anche fin dalla nascita. Dobbiamo avere il coraggio di dire che tutte queste persone possono,possiamo mettere a disposizione della comunità le nostre sensibilità, le nostre capacità intellettive, quando ci sono, i nostri sentimenti e le nostre emozioni. Questo è il messaggio. E, come avete visto, quando c’è libertà, quando c’è la capacità di dire io, quando c’è il desiderio di essere protagonisti della propria vita, allora si capisce veramente che la vita è un dono, è un dono molto forte, anzi, oserei dire che è una meravigliosa malattia inguaribile. Grazie.

MODERATORE:
Grazie, Mario. Permettete solo un brevissimo commento a questa splendida presentazione. Lui ha preso in considerazione il bisogno del paziente, avendo preso in considerazione il suo proprio bisogno: infatti lui correttamente, all’inizio, si è presentato come medico e come malato. Le opere di eccellenza nascono proprio perché dalla considerazione del bisogno uno possa comprendere che nel malato c’è lo stesso bisogno che c’è in lui professionista, perché il bisogno del malato non è diverso dal bisogno del professionista, è comunque un bisogno d’infinito, di soddisfazione, di felicità. E questo avviene attraverso l’occasione della malattia. Vi prego di andare a vedere, nelle ormai poche ore che sono rimaste, la mostra sulla qualità della vita, perché esprime in modo molto chiaro come la missione della medicina non sia guarire e basta. La missione della medicina è prendere in considerazione fino in fondo il bisogno: da questo nascono le cose che abbiamo sentito anche oggi. Grazie, buona sera.